N° 765 | du 15 septembre 2005 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 15 septembre 2005

Sølund, « l’intégration inversée » du handicap

Eléonore de Narbonne

Thème : Handicapés

Dans la petite ville de Skanderborg au Danemark, le quartier de Sølund est en partie habité par des personnes souffrant de handicaps mental et moteur. Tout est mis en œuvre pour rendre leur existence la plus ordinaire possible

C’est le grand jour. Des centaines de visiteurs affluent par autocar et commencent à dresser leurs tentes sur les pelouses mises à leur disposition par le village. Au loin, on entend un orchestre accorder ses instruments. Une odeur de grillade gagne les allées du parc, où se rejoignent déjà des dizaines de fauteuils roulants. Partout, de petits drapeaux blancs et rouges, les couleurs nationales, s’agitent. C’est l’été, le soleil donne un air de fête supplémentaire à cette foule aux visages enfantins, parfois déformés, aux silhouettes hétéroclites.

Ainsi commence la vingtième édition du festival musical de Sølund, où les plus grands succès de la chanson danoise (Kandis, Safri Duo…) se produisent pendant trois jours pour un public de 12 000 personnes, essentiellement handicapées mentales. Contrepied d’un festival encore plus réputé qui se déroule en août au même endroit, ce festival est un véritable fleuron de la contre-culture danoise, mais aussi de son État-providence.

_ « Combien d’éducateurs pour combien de personnes handicapées ? Aucune idée, nous ne comptons pas de cette façon », s’étonne Maurits Eijgendaal, qui dirige depuis 15 ans le centre ouvert de Sølund où se déroule le festival. Le reste de l’année, c’est une paisible petite bourgade située au bord d’un lac au sud d’Århus, la deuxième ville du Danemark et principale ville du Jutland, la « Bretagne scandinave ».

Depuis dix ans, sa particularité est de réserver une partie de sa commune au logement de personnes handicapées mentales et d’accueillir prioritairement ceux qui, parmi les 5,3 millions de Danois, sont aussi les plus diminués au niveau moteur. 228 résidents y vivent actuellement. Leur handicap mental va du plus léger au plus lourd : trisomie 21, autisme, Alzheimer ; certains sont sourds muets et aveugles, d’autres ont un trouble psychiatrique. Un sur trois n’a pas de langage verbal, beaucoup sont en chaise roulante.

Certains résidents vivent ici depuis toujours. Le travail de Maurits consiste à ce que chaque besoin de ces pensionnaires soit comblé et qu’ils mènent ainsi une vie « optimale ». Il emploie, pour ce faire, 650 fonctionnaires, 540 éducateurs dont 420 travaillent à plein temps, soit plus de deux éducateurs par personne.

Dans ce quartier résidentiel de Sølund, se trouvent aussi les terrains de sport de la commune, la salle des fêtes, un jardin d’enfants et des animaux (cerfs,chèvres, moutons, chevaux). À elle seule, cette intégration de l’espace de vie des habitants dans la géographie de la commune fait d’eux des citoyens parmi d’autres. C’est ce que l’on appelle l’intégration inversée - le principe fondateur et inédit du centre. Elle apparaît comme une incorporation réussie de la population handicapée au sein de la cité.

Une affaire d’État

Le royaume du Danemark, membre de l’Union européenne mais pas de la zone Euro, est historiquement à la pointe des avancées sociales : l’école obligatoire a été promulguée dès 1814 et le droit de vote des femmes, en 1915. Il compte quelque 300 000 personnes en situation de handicap et en la matière, la politique d’assistance est devenue une politique de compensation dès les années 70.

L’objectif était l’accessibilité pour les personnes handicapées à des conditions de vie les plus ordinaires possibles, et l’égalité des chances. Celle-ci émane directement de la mentalité danoise, fondée sur deux valeurs : le bien-être et l’égalitarisme (qui remonte à l’organisation guerrière des Vikings). L’application de cette politique est automatique : « Quand on a un enfant handicapé, le dialogue s’instaure entre les familles et les autorités, qui proposent plusieurs solutions (assistance à domicile, centre d’accueil, appartements en ville…). Aucune formule n’est définitive. L’État se fait un devoir de trouver à cette personne une place dans la société », explique Maurits.

Depuis trente ans, tous les secteurs de la société sont tenus de s’adapter au handicap. Une révolution à partir de laquelle les personnes handicapées n’ont plus été considérées comme des malades. « Depuis, le système n’est plus dirigé par des médecins, mais par des éducateurs. Nous ne travaillons plus avec le côté médical, mais le côté humain des gens. Nous n’essayons pas d’améliorer les gens ou de les changer ». Autrement dit, on s’intéresse davantage à leurs compétences qu’à leurs déficiences. Voilà pourquoi le personnel du centre est essentiellement composé d’éducateurs (« pedagogues » en anglais) et non de personnel médical, excepté un médecin, un psychologue et sept infirmières. Le reste de l’effectif est composé de personnel d’entretien : par exemple, 40 personnes sont nécessaires pour s’occuper du linge.

Le Danemark a ensuite connu une longue période de normalisation au cours de laquelle les grandes institutions ont fermé, et des petites maisons ont été ouvertes en ville. Installé à la lisière du centre ville, le village adapté de Sølund s’étend sur 35 000 m2, dont l’État est propriétaire. Au Danemark, c’est un modèle du genre : ce centre est unique – il en existe deux autres, mais au fonctionnement différent - et le plus grand. Cet immense jardin collectif est à la disposition des 228 résidents de tous les âges (majeurs) répartis dans une vingtaine de pavillons regroupés deux par deux le long de petites allées arborées.

Construites de plain-pied, les maisons possèdent toutes une cour intérieure aménagée. Plus loin, l’administration et les parties collectives : la salle d’activités, l’infirmerie, le bus-buvette, des balançoires, les enclos, la piscine, le terrain de jeux. Chaque maison abrite une douzaine d’habitants en fonction de leur handicap (car « c’est trop dur d’être spécialiste de tout ») et leurs éducateurs, la journée. En plus de sa chambre individuelle, tout résident a accès aux pièces collectives : cuisine, salons, salles de bain. Ce type d’habitation rappelle celui des maisons spécialisées suédoises : pas plus de six personnes et l’obligation pour chacune de disposer au moins de deux pièces (l’une pour vivre une vie ordinaire, l’autre pour les soins médicaux).

Quand on regrette l’engorgement des lieux d’accueil français - dans lesquels vivent souvent plus de 40 personnes, seuil de rentabilité de ces lieux -, ici les appartements apparaissent essentiellement comme des lieux de vie. Tableaux, bougies, fleurs : un soin particulier est apporté à la mise en valeur des pièces à vivre. Chaque chambre est personnalisée. Mieux : tous les résidents possèdent un « livre de vie ». Rempli de photos, de cartes, de lettres, il retrace leurs parcours personnels. Après être arrivé ici, chacun part avec un éducateur sur les traces de son histoire. « Nous avons même remis des gens en contact », assure Iben Christensen, éducatrice. René montre le sien avec fierté : il est né en France !

Un suivi personnalisé

Il n’existe, dans la loi danoise, aucun concept de handicap lié à un état physique ou mental. Aucun handicap ne donne donc accès à des droits spéciaux. Les aides attribuées (fauteuil roulant, prothèses auditives…) le sont gratuitement et sans prise en compte des revenus. En revanche, l’État a repris à son compte la définition des Nations Unies : le terme de handicap signifie la perte ou la limitation des opportunités de prendre part à la vie de la communauté à égalité avec les autres. Puisque l’autonomie de la personne handicapée dépend de ses compétences mais aussi de son environnement, l’État s’emploie à le lui rendre intégralement accessible.

Depuis 1998, le mot « institution » n’apparaît plus dans la loi danoise.

Le Danemark compte environ 300 000 personnes handicapées. L’État danois dispose d’une large panoplie d’institutions veillant à l’application des mesures prises en leur faveur. Parmi celles-ci :

- • Soutien matériel et financier : aucun texte ne fixe la nature des aides à la personne handicapée. La municipalité en décide librement. en général, elle fournit les équipements basiques tels que l’électroménager, et aussi toute l’aide à domicile nécessaire. Toute personne avec un handicap permanent peut obtenir une subvention pour engager du personnel et s’il n’existe aucune autre façon de couvrir le besoin, la municipalité s’acquitte de frais d’assistance 24h/24.

- • Logement : les personnes handicapées ont le choix entre vivre dans leurs familles, seules dans des logements ordinaires, ou dans des maisons ou appartements partagés avec d’autres personnes handicapées, fournis par les collectivités locales. Elles sont prioritaires dans l’attribution de ces appartements locatifs équipés, dont l’État est propriétaire.

- • Emploi : à égalité de compétence, les personnes handicapées bénéficient d’un accès prioritaire dans le secteur public.

- • Accès aux communications : les nouvelles lois garantissent aux personnes sourdes l’accès permanent et gratuit à un téléphone texte.

- • Culture : l’éducation populaire, sur les temps de loisirs, est très suivie par la population danoise. À titre d’encouragement, les personnes handicapées reçoivent une subvention encore plus importante.

- • Éducation : les collectivités responsables des établissements sont tenues de prendre les mesures adéquates pour que les enfants handicapés puissent suivre la formation classique. Les enseignants doivent donc suivre une formation spéciale quand un enfant handicapé intègre l’école.

- • Accès aux bâtiments : comme les maisons individuelles, tout bâtiment neuf doit avoir un accès de plain-pied, un ascenseur et des toilettes adaptées. Depuis 2002, le gouvernement forme des consultants spécialistes de la question.

C’est que le royaume du Danemark ne connaît pas les contraintes budgétaires dont souffre le système médico-social français. Avec une superficie équivalente à un 8ème de la France (42 930 km2) et dix fois moins d’habitants, il est l’un des pays les plus riches du monde : le niveau de vie des Danois est l’un des plus élevés (PIB par habitant : 28 000 $US).

Le système fiscal permet une prise en charge gratuite des citoyens dépendants : « Nous attendons de l’État l’aide dont nous avons besoin », résume Maurits, en rappelant que les Danois reversent 58 % de leur salaire à la collectivité. Cette forte conscience sociale, issue de la tradition scandinave social-démocratique, a fait ses preuves, même si c’est au prix d’une attention scrupuleuse à la préservation de l’identité nationale. « En matière politique et sociale, les Danois ne rêvent ni trop haut, ni trop loin, mais ils transforment leurs idéaux en réalité », observe Preben Hansen, ex-ambassadeur auprès du ministère danois des Affaires étrangères.

En fonction de leurs moyens, les habitants de Sølund se déplacent partout comme ils le souhaitent. Ils sortent librement de chez eux, par exemple pour faire leurs courses, et peuvent à tout instant recevoir l’aide d’un éducateur. « Ils vont souvent les uns chez les autres, y passent parfois la nuit. Ils n’ont pas à nous prévenir », s’amuse une éducatrice. Cette liberté n’est pas sans risque : « Thomas, un résident handicapé mental et muet, était connu pour son esprit aventureux, raconte Lene Dannemann, la sous-directrice du centre. Un matin, il a disparu. Inquiets, on a appelé la police et la famille. Les jours ont passé. Puis, on a reçu un appel de l’autre bout du comté : il avait été retrouvé grâce à un badge indiquant ses coordonnées, dont on l’avait justement équipé au cas où il prendrait la clé des champs. Il avait sauté dans un train. Quelque temps plus tard, sa mère voulait l’emmener en ville ; Thomas est parti sans elle. Depuis son escapade, il n’avait plus le droit de sortir du centre seul et tout le monde le savait. La preuve : entre sa maison et le centre-ville, trois personnes l’ont intercepté pour lui demander ce qu’il faisait là. » Le fonctionnement de l’intégration inversée repose ouvertement sur la bienveillance collective.

Grâce à ce partage de l’espace commun, la rencontre entre personnes valides et invalides n’est plus circonscrite à la nécessité d’un espace accessible, comme c’est souvent le cas en France. Il ne s’agit pas d’« insérer » ou d’« intégrer » les personnes handicapées à la société puisque de fait, elles en font partie. À leur manière. De même, aucun membre du personnel ne vit sur place « car nous souhaitons que les résidents puissent vivre complètement à leur façon ; il arrive à certains de faire leurs besoins dans la rue. Ce n’est pas à eux de s’adapter à nos règles de vie. On ne les force jamais à quoi que ce soit », explique Maurits.

Au Danemark, le suivi des personnes handicapées étant personnalisé, l’adaptation et la participation sociale sont induites. L’ampleur des moyens mis à disposition permet évidemment une adaptation plus facile de la société aux handicapés. Par exemple ces deux résidents, logés en ville, qui voulaient laver leur propre linge : « Ils mélangeaient en permanence le blanc et la couleur, raconte Maurits, ce qui donnait des résultats catastrophiques. Alors, on leur a acheté une deuxième machine à laver. On sait qu’il n’est pas normal d’avoir deux machines à laver, mais s’ils en ont besoin, ils l’ont. C’est optimal. »

La pédagogie de l’amour de son prochain…

La méthode utilisée par les éducateurs est le gentle teaching. C’est l’une des spécificités de Sølund, et probablement l’une des clés de sa réussite. Cette méthode consiste à être affectueux et à « prendre l’autre là où il est », et ainsi lui permettre de ressentir le sentiment d’« être quelqu’un », d’être aimé. Maurits n’est pas peu fier de citer les 3000 éducateurs danois qui viennent ici compléter leur formation – et les échanges qui ont déjà eu lieu avec les États-Unis, la République tchèque, la Belgique, le Portugal…

Un fort engagement humain est donc requis chez les éducateurs, qui expriment leur « amour » aux résidents par des gestes, des regards, des paroles. Ce qui semble naturel à Iben, habituée à prendre les résidents dans ses bras pour créer un contact. Elle se penche au-dessus du lit à barreaux dans lequel Jacob vit recroquevillé toute la journée. Privé de l’usage de la parole, il lui montre qu’il la reconnaît par un râle. Ce signal acquis, elle soulève Jacob pour le prendre dans ses bras, place sa main dans la sienne, recouverte en permanence de gants qui l’empêchent de s’entailler la peau. Devant le sourire qu’il lui offre, elle constate les progrès accomplis. Si ces démonstrations d’affection semblent faciles à Iben, c’est qu’elle « aime » réellement ses patients.

Lene est le bras droit de Maurits. Psychologue de formation, elle dit : « Je suis une ambulance. En cas de problème (violence d’un résident, décès, désaccord entre éducateurs…) nous partons sur les lieux pour apporter l’aide appropriée. » Lene s’occupe du recrutement et se montre intransigeante quant à la qualité du personnel. Un éducateur gagne environ 29 300 à 34 700 euros par an, en fonction de sa formation et de son ancienneté. Maurits : « 99 % du personnel est syndiqué à la même organisation, dont je fais partie et à la direction de laquelle j’ai même participé pendant 18 ans. »

Le directeur constate avec amertume que l’investissement personnel des éducateurs se raréfie : « Les éducateurs, comme la société, sont devenus plus narcissiques. Avant, on voulait faire ce métier pour s’occuper des gens. Maintenant, il arrive que certains le veuillent pour s’expérimenter au contact des gens. Je suis vigilant, afin d’éviter les crises identitaires. » Dans les faits, on peut trouver que l’affection portée par les soignants aux soignés relève de l’acte de foi autant que du professionnalisme. Croire, le temps d’un passage, voir appliqué grandeur nature le sacré : « Aime ton prochain comme toi-même »… « C’est vrai, nous croyons en Dieu », sourit Iben.

Elle rappelle qu’au Danemark, le protestantisme luthérien est la religion d’État ; 97 % des Danois sont chrétiens. Tous les résidents le sont donc aussi. Maurits est content : il vient d’apprendre qu’un pasteur résiderait ici à plein temps dès l’année prochaine : « En plus c’est une femme ; elle saura entendre la souffrance de nos résidents. »

Certains, en effet, ont particulièrement souffert. Le centre de Sølund a été chargé d’un projet pilote, à l’échelle du pays : la prise en charge des patients au parcours psychiatrique le plus difficile (schizophrénie…) L’un des pavillons abrite donc cinq appartements dans lesquels vivent cinq personnes aux comportements imprévisibles, et les quarante éducateurs qui travaillent avec eux. Dans tous les cas, conformément à la méthode douce, ceux-ci s’efforcent de ne pas utiliser la contrainte, explique Maurits : « Au Danemark, l’enfermement n’intervient qu’en dernière extrémité et fait l’objet d’une intense surveillance. L’entrave est interdite. Nous ne sommes même pas autorisés à fermer les portes ».

Encouragements à la vie personnelle

Ni sur-protection inhérente à la vie familiale, ni indifférence propre à certaines institutions : la vie collective trouve un certain équilibre affectif à Sølund. Approprié, ce lieu de vie est un espace de développement social dont chaque acteur récolte les fruits. Contrairement à l’hébergement en institution, où la vie collective imposée génère parfois le repli sur soi, voire la mise à l’écart de la vie citoyenne, ici elle est ouverte sur elle-même et sur la cité. Les personnes en situation de handicap ont l’opportunité de se rencontrer facilement ; le club de rencontre prend même une tournure de proximité.

Pendant le festival, entre les stands maquillage et ballons d’eau, une guérite tapissée d’annonces accueille justement les visiteurs en quête de l’âme sœur. Les éducatrices ont déjà vu des couples se former… et des prétendants inconsolables ! Henriette, bénévole dans une association pour autistes à Copenhague, explique que l’idée est venue du stand voisin, consacré à la pratique sexuelle des personnes handicapées : « Les gens demandaient plus souvent comment trouver un (e) petit (e) ami (e) que comment se servir des préservatifs. »

Dans la « lyst house », deux éducatrices offrent d’un côté des massages et de l’autre, des explications - y compris techniques - sur toute question d’ordre sexuel. Anne Jensen présente un large éventail d’objets sexuels : godemichés, vibromasseurs, poupées gonflables… Bénévole associative, elle fait le tour des festivals de l’été avec son matériel d’usage et de prévention. Elle n’a rien à vendre : « On peut toucher mais pas acheter. Un catalogue est disponible pour qui souhaite commander un article. » Un homme arrive et saisit la poupée gonflable ; elle lui demande de la reposer. « Les questions les plus fréquentes : comment trouver un partenaire et suis-je homosexuel ? » Toute l’année, les résidents de Sølund trouvent si besoin une assistance sexuelle auprès de l’équipe éducative (lire).

De l’activité au travail

À Sølund, les résidents organisent leurs journées comme ils le souhaitent. L’organisation est aussi régulière que possible, puisque la plupart d’entre eux a besoin d’un rythme et d’un espace solidement balisés. On pratique les activités chez soi, avec ses éducateurs. À disposition : espaces verts, chevaux, piscine à 34° avec jacuzzi… mais aussi massages, stimulation des sens, peinture ou encore, cuisine. « Le plus important n’est pas ce que l’on fait, c’est de le faire ensemble, d’appartenir à un groupe », explique Lene.

Certains résidents collectent des matériaux, fabriquent des lampes… Ils reçoivent parfois la visite d’un clown (en fait, une ancienne éducatrice). L’expression est aussi favorisée par les soins d’une art thérapeute. Le centre compte également un groupe de musique. La musicothérapie permet aux individus déficients mentaux de trouver leur place dans un ensemble, comme l’explique Per Muff Jensens, musicothérapeute et bassiste du groupe Pop Og Kompagni, qui se produit pour la quatrième fois sur la scène du festival : « Jouer de la musique avec autrui, dans le but de produire quelque chose, c’est participer à un processus social dynamique. Mieux on se sent dans le groupe, mieux on joue. Mon objectif est que chacun, au sein de l’orchestre, acquière une meilleure connaissance de son identité, de sa conscience sociale et de sa responsabilité vis-à-vis des autres. »

Curieusement, Lene dit « ils vont au travail » pour désigner la participation des résidents aux activités. Locataire du pavillon des personnes âgées, Bent a récemment émis le souhait de travailler à l’atelier qui se trouve en ville. Le jour de sa rentrée, il a pris son scooter adapté et s’en est allé assembler des boulons (contre rémunération). Bent n’est pas tenu à une régularité dans son travail. L’établissement appartient à l’État ; d’ailleurs, « il y a peu d’entreprises privées sur ce marché », explique son éducatrice - de même, sur les lieux du festival, aucune trace de sponsor à l’horizon.

Cela dit, ici, la plupart des habitants sont trop invalides pour travailler ; c’est également l’une des spécificités de Sølund. L’économie danoise a ceci de particulier d’être à la fois l’une des cinq plus compétitives du monde (rapport 2004 du World economic forum, la France se trouve à la 27ème place) et de compter un quart de sa population en âge de travailler (880 000 personnes) exclue du marché du travail et entretenue toute l’année par l’État [1].

Pour rappel, en Europe, les 37 millions de personnes porteuses de handicap (soit 10 % de la population) accusent un taux de participation au marché du travail inférieur de 20 à 30 % à celui des personnes valides, selon les pays.

À Sølund, la responsabilisation des résidents handicapés va jusqu’à leur propre prise en charge financière. Outre la responsabilité d’autogérer leur résidence (avec les éducateurs), tous reçoivent une somme mensuelle gérée par tutelle. « La plupart d’entre eux ont un parent qui gère leur argent, à qui on demande l’accord pour toute dépense sortant de l’ordinaire, explique Lene. Cette tutelle est contrôlée pour que personne ne détourne leur patrimoine, car certains de nos résidents sont très riches. Les autres ont un avocat en ville - payé par la sécurité sociale – qui s’occupe de leurs intérêts. ». Cet argent permet aussi aux résidents de partir en vacances : une fois par an, maison par maison, destination les îles Canaries ou le ski en Norvège…

En somme, grâce à la volonté de l’État danois de compenser le handicap de ses ressortissants, les habitants de Sølund bénéficient de conditions de vie privilégiées. Il y a toujours quelqu’un pour veiller sur eux et les préserver des contraintes matérielles auxquelles, finalement, ils se retrouvent beaucoup moins confrontés que la plupart de leurs compatriotes : « Nous n’avons pas pour perspective d’améliorer ces gens, ou de les changer », résume Maurits, leur ange gardien.

D’ailleurs, à en croire une éducatrice du pavillon des anciens, les pensionnaires de Sølund atteignent régulièrement l’âge de 100 ans : « Ici, l’espérance de vie est supérieure à la moyenne nationale. Les gens vivent plus longtemps parce que tout au long de leur vie, on a répondu à chacun de leurs besoins. »


[1Selon le quotidien danois Information, cité par le Courrier international n° 764 (23 06 2005)


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