N° 840 | du 10 mai 2007 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 10 mai 2007

Roger Salbreux, l’inventeur des CAMSP

Propos recueillis par Katia Rouff

Pédopsychiatre, Roger Salbreux a participé à la création des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP). Il revient sur une naissance difficile.

Comment est née l’idée d’un dépistage précoce des handicaps de la petite enfance ?

En 1965, je travaillais à l’association nationale des infirmes moteurs cérébraux qui avait constitué un comité médical. À l’époque, les pédiatres voyaient arriver dans les hôpitaux des enfants handicapés moteurs, sensoriels ou mentaux déjà âgés de quatre ou cinq ans. Leurs parents avaient dû suivre un véritable parcours du combattant pour comprendre pourquoi leur enfant ne marchait pas ou ne parlait pas. Ils allaient de consultation en consultation sans qu’aucune marche à suivre ne leur soit donnée. On entreprenait des recherches diagnostiques puis les médecins leur disaient : « Votre enfant est paralysé » ou « Votre enfant est aveugle », mais ils ne répondaient pas grand-chose à leur quête de soins, d’accompagnement et surtout d’éducation. À ce moment-là, j’étais également responsable d’une consultation d’épileptologie à l’hôpital Armand Trousseau (Paris) et je réfléchissais à la manière d’aider les parents en répondant globalement à tous les besoins de mes petits patients. Durant la même période, ma collègue neuropédiatre Monique Hyon-Jomier – également membre du comité médical des IMC — avait utilisé une consultation de PMI de l’hôpital Bichat (Paris) pour dépister plus tôt des petits infirmes moteurs cérébraux.

À quels besoins cette consultation répondait-elle ?

Ma collègue avait eu l’occasion de voir chez le Professeur Guy Tardieu des jeunes IMC déjà atteints de luxation spastique de la hanche. Or, cette complication est évitable par une kinésithérapie et des appareillages appropriés. De même, nous étions tous las de voir en consultation des enfants sourds non appareillés et dépourvus de moyen de communication.

Votre idée, révolutionnaire à l’époque, a été d’associer la famille, la rééducation et l’aide technique afin que l’enfant se développe le mieux possible.

Nous avons également compris qu’il fallait à tout prix éviter d’annoncer brutalement le handicap aux parents, mais au contraire en faire des partenaires pour l’éducation de leur enfant. Pour cela, il fallait co-construire le diagnostic avec eux et les restaurer dans leur rôle de parents. Nous attirions leur attention sur un symptôme présenté par l’enfant (il ne tient pas sa tête, il ne parle pas à dix-huit mois…), nous leur donnions quelque chose à faire pour aider son développement et, de séance en séance, nous cherchions les causes et nous construisions ensemble le diagnostic. De pronostic il n’était jamais question. Ce faisant, nous placions les parents dans une dynamique où ils cherchaient plutôt à aider leur enfant à se construire plutôt que de se sentir responsables de son handicap.

En 1965 également, vous vous rendez à Berne (Suisse) avec trois collègues pour rencontrer Elisabeth Köng. Cette pédiatre avait mis en place une consultation dans un hôpital pour le dépistage et le traitement précoce des bébés à risque.

Effectivement, jusque là, la notion de risque n’était pas incluse dans notre raisonnement. Élisabeth Köng avait inauguré une consultation de suite des grands prématurés chez lesquels une forme d’IMC est fréquente (la maladie de Little). Quelques mois plus tard, nous avons invité à Paris, à une réunion du comité médical de l’IMC, Adélaïde Grisoni-Colli, neurologue à Milan (Italie) qui appliquait les méthodes d’Élisabeth Köng mais en utilisant les mères comme rééducatrices. En effet, deux difficultés surgissaient dans l’organisation de ce type d’intervention précoce : le manque de personnel qualifié et l’éloignement des familles. Le même problème se posait en psychiatrie avec la concentration des patients dans de grands asiles loin des villes et l’extrême difficulté de soins de proximité. Nous voulions mettre en place des consultations précoces et proches du domicile des familles afin de leur éviter de parcourir des centaines de kilomètres pour rencontrer un spécialiste à Paris. C’est pour les mêmes raisons qu’à l’époque, la psychiatrie a mis en place la sectorisation.

En 1970, vous avez créé une consultation précoce au sein de l’Institut de Puériculture de Paris, donnant ainsi naissance à un embryon de CAMSP.

Ce grand centre de néonatalogie comptait à ce moment-là 110 lits réservés aux prématurés. Les grands prématurés sont justement des bébés à risque. À la demande du professeur Pierre Satgé, avec Monique Hyon-Jomier, deux puéricultrices et deux kinésithérapeutes, nous avons ouvert une consultation dans laquelle nous voyions systématiquement tous les bébés sortis de néonatalogie, nés à moins de 1500 g. ou à moins de 32 semaines de terme. Au fil du temps, nous avons élargi la consultation et accueilli les bébés à risque social (mère alcoolique ou droguée, mère psychotique ou en situation de grande pauvreté…) et étoffé l’équipe : psychanalyste, psychologue, psychomotricienne, éducatrice de jeunes enfants… Ce service « clandestin », puisque non agréé, est devenu ensuite le premier CAMSP. Parallèlement, Janine Lévy, kinésithérapeute qui s’était également rendue à Berne, ouvrait le Centre d’assistance éducative du tout petit (CAE) qui existe toujours.

Comment le décret d’avril 1976 sur les CAMSP a-t-il vu le jour ?

Après de très longues négociations ! Grâce à la constitution en 1969, par la Secrétaire d’État à l’Action sociale et à la Réadaptation de l’époque, d’une commission composée notamment des docteurs Marcelle Danzig, Élisabeth Zucman, Jean-Jacques Hazemann et de moi-même, laquelle avait préparé un projet pratiquement prêt depuis fin 1970. Les choses traînaient en raison d’une certaine concurrence avec les textes sur la sectorisation psychiatrique, puis une opportunité s’est enfin présentée : les discussions préparatoires de la loi du 30 juin 1975 sur les personnes handicapées. Dans un premier temps, j’ai obtenu l’insertion d’un article 3 portant création des CAMSP. Cela a permis, dès l’année suivante, la mise au point avec Marcelle Danzig - alors médecin inspecteur principal de la santé à la DGAS - du décret d’avril 1976 qui réglemente les CAMSP, toujours en vigueur.

Comment les CAMSP ont-ils évolué ?

Répondant à un besoin évident, ils se sont multipliés, on en compte actuellement en France près de 250. Cependant, nous ressentons de l’inquiétude face à leur sous-dotation systématique qui n’accorde pas la moitié des moyens nécessaires à leur bon fonctionnement. On peut vraiment parler ici de saupoudrage.


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