N° 926 | du 23 avril 2009 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 23 avril 2009

Personnes handicapées mentales vieillissantes

Caroline Lefebvre

Thème : Mental

Alors que l’espérance de vie s’accroît, l’offre de structures spécialisées reste très insuffisante. Le personnel de trois foyers réservés à des pensionnaires âgés témoigne de leurs difficultés au quotidien et de leurs interrogations quant à la volonté des politiques de trouver des solutions adaptées.

Dans le Jura, le foyer d’accueil médicalisé d’Arbois

Le foyer, ouvert en novembre 2007, paraît encore flambant neuf… tout autant que le concept qu’il incarne puisqu’il fait partie, en France, de la poignée d’établissements spécialisés dans l’accueil des personnes handicapées mentales âgées.

L’initiative du foyer d’accueil médicalisé (FAM) d’Arbois revient à trois Apei (Associations de parents d’enfants inadaptés) du Jura, qui ne trouvaient pas de solution pour orienter les travailleurs d’Esat (établissement ou service d’aide par le travail) arrivant à l’âge de la retraite et les résidents de foyers de vie vieillissants. « Personne ne nous interdisait de garder les plus de soixante ans en foyer de vie ou en maison d’accueil spécialisée, mais cela bloquait les nouvelles entrées », précise Alain Corne, directeur du FAM et de deux autres établissements gérés par l’Apei d’Arbois sur le même site [1]. Le foyer offre vingt-deux places, dont deux en accueil temporaire, pour tout le département du Jura. Une « aberration », estime aujourd’hui Alain Corne, malgré sa volonté de maintenir une structure à taille humaine : au bout de quelques mois, la liste d’attente s’allongeait déjà. « Or dans les cinq années à venir, une dizaine de travailleurs vont avoir 60 ans rien que dans les deux Esat d’Arbois, et ils ne pourront pas rester au foyer d’hébergement de l’Esat s’ils prennent leur retraite, souligne le directeur. Si bien que la question d’ouvrir un autre établissement se pose déjà. »

Le problème n’est pas propre au Jura. Ces dernières décennies, l’espérance de vie de cette population s’est considérablement accrue, grâce aux progrès de la médecine et à l’amélioration générale de leurs conditions de vie. Pas de chiffres précis sur la question – en 2002, étaient recensées entre 216 000 et 272 000 personnes handicapées mentales vieillissantes – mais une certitude de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei) : faute de solutions adaptées, ce phénomène a des conséquences dramatiques.

« En vieillissant, la personne voit disparaître les quelques repères qu’elle a non sans mal identifiés : décès de ses parents, changement de cadre de vie… Or, c’est précisément à cet âge que notre société nie son handicap en remettant en cause les solutions dont elle a pu bénéficier : structures adaptées, ressources, etc. », dénonce l’Unapei dans un communiqué. (lire les explications) « Il faudrait un plan Marshall pour développer l’offre de structures d’accueil spécialisées, précise son directeur Thierry Nouvel. Mais il manque un pilote central. » Les politiques adoptées par les départements, compétents en la matière, restent très disparates. Certains refusent même de maintenir l’agrément dans les foyers au-delà de soixante ans, alors qu’en juillet 2006, le ministre de la Famille, Philippe Bas, avait transmis une instruction à tous les préfets pour qu’ils rappellent le droit à demeurer même après cet âge dans un établissement, médicalisé ou non. Dans le même temps, le ministre avait annoncé qu’« au moins 10 % des nouvelles places créées en maisons d’accueil spécialisées et en foyers d’accueil médicalisés seraient dédiés » aux plus de 60 ans.

Cette volonté affichée ne s’est guère concrétisée sur le terrain, à entendre Thierry Nouvel : « Aujourd’hui, la plupart retournent dans leur famille ou s’installent dans des maisons de retraite classiques, non adaptées à leur prise en charge : la moyenne d’âge y est de quatre-vingts ans, alors que le vieillissement est plus précoce en cas de handicap mental, l’accompagnement n’est pas le même, et les personnes âgées peuvent avoir du mal à accepter la confrontation avec la différence. »

À Arbois, l’équipe du FAM s’emploie au contraire à décrypter les besoins spécifiques à ses résidents… à tâtons, tant les pathologies et comportements liés au vieillissement sont encore peu connus. « Trois membres de notre foyer ont été atteints d’un syndrome nouveau, raconte Alain Corne. Certains symptômes font penser à la maladie d’Alzheimer. Après une première crise d’épilepsie, la dégradation est très brutale, avec la perte de tout repère. » L’âge peut aussi accentuer, chez certains, les troubles du comportement et l’agressivité.

Les 1300 mètres carrés du bâtiment n’en sont que plus précieux, pour préserver le calme et l’intimité de chacun, et faciliter la cohabitation. De vastes baies vitrées font pénétrer lumière et verdure dans les parties communes. Les chambres, de plain-pied, disposent d’un accès direct sur l’extérieur. Quatre autres, à l’étage, constituent un espace privilégié pour les pensionnaires les plus autonomes.

Unité de lieu, unité d’action : le FAM, le foyer de vie et la maison d’accueil spécialisée (MAS) de l’Apei d’Arbois, situés sur le même site, fonctionnent ensemble. « Une seule salle d’activité a été conçue dans le bâtiment du FAM. Ses résidents peuvent utiliser les nombreuses infrastructures des deux autres établissements (salle de musique, salle multisensorielle, menuiserie, cuisine, jacuzzi, potager…) », explique Alain Corne. Une personne peut ainsi être intégrée à un atelier sans la présence d’un employé du FAM. Pas d’activisme à tout crin pour autant. À cet âge, le rythme change. Après parfois quarante ans passés en institution, les activités n’ont plus le même attrait. L’essentiel est de respecter le rythme de chacun, le lever, la sieste, et de maintenir au maximum les acquis et les liens avec la famille et la vie d’avant.

La transition, en 2007, s’est déroulée en douceur. Certains vivaient auparavant dans leur famille et n’avaient jamais connu aucune institution. D’autres venaient de l’autre bout du département, il a fallu du temps pour dépasser le sentiment de déracinement. Le changement s’est parfois révélé bénéfique, comme pour cet homme dont les problèmes de comportement se sont apaisés. Les anciens éducateurs viennent en visite. La famille est la bienvenue à tout moment même si, après la disparition des parents, les liens se distendent souvent (lire l’interview de Claude Decocq, éducateur spécialisé).

Le statut de foyer d’accueil médicalisé correspondait à la population accueillie, âgée de cinquante-trois à soixante-dix ans (une dérogation à l’âge limite de 60 ans permet de prendre en compte le vieillissement précoce) : il autorise un double financement département (hébergement, personnel éducatif) / Sécurité sociale (forfait soin). « Mais, avec une infirmière à trois quarts temps et des aides-soignantes, nous n’avons de médicalisé que le nom, nous ne pourrions pas accueillir une personne sous oxygène ou souffrant d’une pathologie lourde », déplore Alain Corne. Le personnel est essentiellement composé d’aides médico-psychologiques (AMP) et d’aides-soignantes, outre un chef de service de formation éducateur spécialisé et quelques heures de psychologue, psychiatre et psychomotricien. La direction souhaiterait intégrer à l’équipe un autre éducateur, mais pour l’instant le conseil général n’a pas donné son accord pour le financement.

En Corrèze, le foyer de vie de Faugeras à Condat-sur-Ganaveix

Ce foyer de vie, qui accueille depuis 1971 des adultes handicapés mentaux bénéficie quant à lui d’un poste d’éducateur spécialisé coordinateur et d’un moniteur éducateur dans son unité de vie de seize places ouverte en 2003 pour des pensionnaires âgés [2]. Les huit membres de l’équipe (AMP, aides-soignantes, éducateurs) sont formés aux spécificités du vieillissement. « Le rythme de vie, déjà différent chez les personnes handicapées, est là encore plus lent, on constate une tendance accrue au repli sur soi, dûe à la fatigabilité physique et mentale, note Jean-Vincent Troncard, éducateur spécialisé. Notre rôle consiste donc à maintenir une vie sociale, en interne et avec l’extérieur, sans brusquer leur aspiration à la tranquillité. »

Le bâtiment lui-même est conçu pour favoriser les contacts. Les chambres sont structurées comme autant de petites maisons débouchant sur une grande rue. Lorsqu’un résident sort de sa chambre, il se retrouve dans le passage, le lieu de vie. Un grand patio relie l’unité au reste du foyer et à ses cinquante-six pensionnaires. C’est là notamment qu’a lieu l’activité théâtre, qui fédère tout l’établissement, même si les plus anciens participent surtout en spectateurs. Les soins du corps sont privilégiés, pour procurer du bien-être et maintenir une autonomie physique : massages, balnéothérapie, musicothérapie… autant de moments d’échanges en tête-à-tête.

Début janvier, treize places ont été requalifiées en foyer d’accueil médicalisé pour augmenter le taux d’encadrement. « Ce nouveau statut va nous permettre d’embaucher deux aides-soignantes pour épauler les veilleurs de nuit, ainsi que deux infirmières à temps plein », se félicite Véronique Saubion, adjointe de direction.

Dans les Deux-Sèvres, deux Maisons d’accueil

Les deux Maisons d’accueil pour personnes handicapées âgées (Mapha) [3], créées en 1996 et 2004 par l’Adapei 79, ont connu une évolution similaire, relatée par Isabelle Guitton, directrice jusque fin 2008 de ces deux foyers de vie de quarante places chacun : « Au début, nous ne voulions pas médicaliser à outrance. Chaque site est composé de quatre maisons de dix chambres, avec pièce à vivre, coin cuisine et salon. La personne meuble sa chambre, peut recevoir qui elle veut. Elle est chez elle et peut à ce titre bénéficier de services d’aides à domicile. » Les foyers associent donc des services conçus pour les personnes âgées, comme les Services de soins infirmiers à domicile, (Ssiad) et la prise en charge spécifique à la déficience intellectuelle, assurée par des éducateurs et des AMP.

Mais l’accroissement de la dépendance, conjugué à la volonté de l’Adapei d’accompagner les résidents jusqu’au bout de leur vie, a conduit l’association à demander la requalification de dix chambres du premier établissement en foyer d’accueil médicalisé avec, à la clé, du personnel médical et paramédical (infirmière, aides-soignantes), le financement de certains actes liés à la dépendance et l’installation d’appareillages. Un coup de pouce opportun pour un personnel pas toujours familiarisé avec les petits et gros soucis liés au vieillissement. « Les aides-soignantes nous ont beaucoup appris, elles sont très complémentaires des AMP, avec un regard sur le corps, le petit soin que n’ont pas les professionnels éducatifs », note Isabelle Guitton.

L’accompagnement en fin de vie fait partie du quotidien de ces maisons. Depuis 1996, une vingtaine de résidents sont décédés. En cas d’hospitalisation, l’équipe se relaie pour aller visiter le malade, qui peut, le cas échéant, revenir à la Mapha pour y mourir, chez lui. Dès lors, l’Adapei met l’accent sur la formation continue du personnel, avec notamment des stages liés aux soins palliatifs et à la fin de vie. Une association œuvrant sur ce thème apporte également son soutien.

Pour Isabelle Guitton comme pour les responsables des établissements d’Arbois et de Faugeras, le FAM ne constitue cependant en aucun cas l’unique solution. Pour preuve, les Mapha des Deux-Sèvres ont également mis en place un accueil temporaire de quatre-vingt-dix jours maximum sur l’année, pour laisser un temps de respiration aux familles, mais aussi un accueil de jour destiné notamment aux anciens travailleurs d’Esat qui disposent de leur propre appartement. Enfin, un partenariat a été engagé avec les établissements pour personnes âgées des deux villages d’implantation des Mapha. Il vise à construire ensemble une transition en douceur pour les (rares) personnes handicapées mentales qui font le choix de s’installer en maison de retraite, mais aussi à permettre, par exemple, à un habitant de la Mapha de prendre ses repas avec ses parents s’ils sont pensionnaires d’un établissement voisin. Comme le résume l’Unapei : « Tout peut être envisagé à condition que la solution proposée soit basée sur un véritable projet de vie. »


[1FAM d’Arbois - Tél. 03 84 37 11 95

[2Foyer de Faugeras - Tél. 05 55 73 28 08 - foyer-de-faugeras@wanadoo.fr

[3Mapha de l’Adapei 79. Tél. 05 49 06 28 90 - adapei79@adapei79.org


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