N° 790 | du 23 mars 2006 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 23 mars 2006

Malvoyance, apprendre à compenser le handicap

Jacques Trémintin

Thème : Sensoriel

De tous les handicaps, la déficience visuelle est celui que l’Education nationale prend le mieux en charge. Au fil du temps, les instituts qui s’étaient spécialisés dans l’enseignement se sont adaptés. Reportage à Vertou, près de Nantes, où l’institut les Hauts Thébaudières aide les malvoyants de tous âges à construire un projet de vie global dont la scolarité n’est bien souvent qu’un élément.

« Pourriez-vous m’indiquer où se trouve l’accueil ?  » Perdu au milieu des bâtiments de l’institut pour jeunes aveugles des Hauts Thébaudières à Vertou, [1], près de Nantes, j’interpelle une adolescente et son accompagnatrice qui croisent ma route. La jeune fille n’hésite pas un seul instant à me venir en aide. Son visage porte les stigmates de la malvoyance. Elle me précède dans le bâtiment dans lequel elle entre d’un bon pas en se guidant avec sa canne et me désigne, après quelques mètres dans le couloir, une porte au loin : « Vous allez tout droit et c’est ensuite à droite ». Je la remercie, étonné par tant de vélocité et de précision.

Cette première rencontre ne peut surprendre que le candide que je suis, plus ou moins persuadé que la malvoyance signifie perte totale de la vue. La réalité est bien plus complexe. La nuit totale ne concerne que 3,5 % des malvoyants.

Catégorie et prévalence de la malvoyance

On estime, en France à 1 700 000 environ le nombre de déficients visuels, soit une prévalence totale atteignant 29 pour 1000 habitants. Mais toutes ces personnes n’ont pas des déficiences de même degré de sévérité ni les mêmes difficultés. On distingue quatre degrés de sévérité :

- 61 000 personnes (3,5 %) seraient aveugles c’est-à-dire privés de toute vision,

- 146 000 (8,5 %) seraient malvoyants profonds, ayant une vision résiduelle limitée à la distinction de silhouettes,

- 932 000 personnes (55 %) seraient malvoyantes moyen, avec une incapacité visuelle sévère en vision de loin (beaucoup de difficultés ou une incapacité totale à reconnaître un visage à quatre mètres) ou en vision de près (beaucoup de difficultés ou incapacité totale à lire, écrire ou dessiner).

- enfin, un peu plus 560 000 personnes (33 % des déficients visuels) seraient malvoyantes légères.

La déficience visuelle est relativement stable avant l’âge de 50 ans (moins de 2 % de la population, tous degrés de sévérité confondus). Mais la prévalence augmente progressivement à partir de 60 ans et plus encore à partir de 80 ans : 20 % environ des personnes âgées de 85 à 89 ans et 38 % à partir de l’âge de 90 ans. Les déficients visuels sont majoritairement des personnes âgées : 61 % sont âgés de 60 ans ou plus et 39 % sont âgés de 75 ans ou plus.

Cette déficience va de la cécité complète aux difficultés pour voir de près ou de loin, en passant par la seule distinction de silhouettes et l’incapacité à reconnaître un visage au-delà de quelques mètres. En outre, elle peut affecter la vision centrale ou périphérique, voire les deux, perturber la perception des couleurs ou du relief. Elle peut, en outre, provoquer des troubles dès qu’il fait un peu sombre (héméralopie) et dès qu’il y a trop de lumière (photophobie), les deux affections se cumulant parfois. La perte de la vue peut être brutale ou progressive.

Les effets se répercutent tout d’abord dans les activités mettant en jeu la vision centrale : lecture, écriture, reconnaissance des détails… Mais cela vient aussi perturber les déplacements, surtout dans les environnements inconnus ou comportant des obstacles imprévus. Pour autant, le retentissement fonctionnel dans la vie de tous les jours est très variable d’une personne à l’autre : une personne totalement aveugle peut être bien plus autonome qu’une autre qui sera seulement malvoyante. Cette diversité a conduit un institut comme celui des Hauts Thébaudières à adapter au fil du temps ses modalités d’intervention.

L’établissement a été créé en 1975 quand l’institut mixte de La Persagotière, fondé à Nantes en 1873, s’est séparé de la prise en charge des déficients visuels. Ces derniers ont alors intégré des locaux tout neufs construits dans la commune du président de la commission des affaires sociales du conseil général de Loire-Atlantique. L’institut public pour déficient visuel des Hauts Thébaudières fonctionne comme une école. Des enseignants assurent une scolarité adaptée et le pensionnat est encadré par des maîtres d’internat guère différents de ceux qui interviennent dans les autres lycées de l’Éducation nationale.

Certes, une Section d’éducation avec handicaps associés (SEHA) accueille dès le début une quarantaine d’enfants et d’adolescents lourdement déficients, pour qui l’apprentissage des connaissances ne peut progresser normalement. Mais, la centaine d’autres pensionnaires présents suit une scolarité adaptée certes (les classes ne dépassent pas huit élèves), mais qui débouche sur une qualification professionnelle. La section d’éducation et d’enseignement spécialisée (équivalent du primaire et du collège) est relayée par la section de première formation professionnelle qui prépare des qualifications en cannage et paillage, en ameublement, en vannerie, en rotin, en entretien de bâtiment et étude musicale. Au tournant des années 1990, l’institut change de cap.

Apprendre à compenser

Progressivement, la formation scolaire, qui était la raison d’être de l’institut, va laisser la place à l’accompagnement social et à la compensation du handicap. « Pourquoi chercher à concurrencer l’Éducation nationale sur un terrain où elle est tout à fait efficiente ?, explique Thierry Arnoux, responsable pédagogique. Il fallait nous recentrer sur notre cœur de métier. » C’est la création, en 1988, du service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire (SAAAIS) qui va être l’un des déclencheurs de ce mouvement.

Ce nouveau dispositif (qui correspond sous un autre sigle aux SESSAD intervenant à domicile dans le handicap mental) propose aux familles de scolariser leur enfant dans une école à proximité de leur résidence, les professionnels de l’institut (enseignants, rééducateurs et éducateurs) se déplaçant à leur domicile, à l’école et dans les divers lieux de socialisation, pour assurer sur place le suivi et l’accompagnement. La démonstration était faite que les enfants et les jeunes atteints de déficience visuelle pouvaient fort bien être intégrés dans des établissements ordinaires. Autre facteur à l’origine de la mutation : « Autrefois, on était dans une logique institutionnelle où ce qui comptait avant tout, c’était l’Œuvre qui formait des musiciens pour les paroisses et des ouvriers rempailleurs pour fabriquer des chaises », explique Louis Rival, chef de service qui a vécu l’évolution des trente dernières années. Ce sont des ordres religieux qui structureront longtemps les instituts pour enfants atteints de déficience.


La prise en charge des déficiences visuelles et auditives en France

La prise en charge de la déficience auditive et visuelle constitue l’une des premières actions éducatives spécialisées ayant jamais été dispensée en direction des enfants et des adolescents, très longtemps avant le handicap physique, mental ou l’inadaptation sociale.

C’est en effet, dès 1760 que l’abbé de L’Épée jeta les bases d’une éducation des infirmes sensoriels en ouvrant, à ses frais, une école destinée à accueillir et éduquer les enfants sourds et muets. Suivant son exemple, Valentin Haüy créa, en 1786 à Paris, une institution pour enfants aveugles. Cet établissement enseignait non seulement la lecture à l’aide de livres appropriés, mais également l’écriture, le calcul, l’arithmétique, les langues, l’histoire, la géographie et la musique. Et pour arracher à la mendicité les plus démunis, il leur apprenait des petits métiers : le tricot, la brochure de livres, l’imprimerie, le rouet…

C’est dans cette école qu’un adolescent de 16 ans, Louis Braille, lui-même atteint de cécité, mettra au point en 1824 la méthode alphabétique qui porte son nom, à destination des malvoyants.
Cette école est devenue en 1791, par décret de l’Assemblée constituante, l’institut des jeunes aveugles. Elle existe toujours, ayant essaimé un peu partout en France et dans le monde. Pendant longtemps, les jeunes aveugles et les jeunes sourds ont cohabité dans les mêmes établissements.

Aujourd’hui, c’est encore le cas dans 18 instituts mixtes, même si 87 instituts se consacrent exclusivement aux déficients auditifs et 33 instituts aux seuls déficients visuels.

Les Hauts Thébaudières ne faisant pas exception à la règle, cet établissement gardera un frère directeur jusqu’en 1981. L’évolution des pratiques que viendra formaliser la réforme des annexes XXIV (1989) fit basculer dans une autre logique, celle du service qui répond à des besoins diversifiés : apprendre à se déplacer et à utiliser des outils, à adapter son poste de travail, à vivre en famille… Dès lors, l’établissement ne s’adresse plus seulement à des élèves ayant besoin d’acquérir un savoir, mais à des sujets avec lesquels l’on cherche à construire un projet de vie global dans lequel la scolarité n’est qu’un élément.

Ce dont il est question, c’est bien d’un accompagnement et non d’une normalisation : donner des outils permettant aux personnes de (re) construire leur vie en vivant avec leur déficience, qu’elle soit acquise ou de naissance. Cela peut aller de l’orientation vers un foyer de vie sans perspective de travail jusqu’à l’insertion professionnelle, en passant par tous les stades intermédiaires du travail protégé. Il ne s’agit plus de proposer une formation, certes adaptée mais relativement standardisée, mais bien de répondre aux besoins diversifiés qui constituent la problématique de la malvoyance. Ce n’est plus à l’usager de se couler dans le moule de l’institution, mais à l’institution à s’adapter pour fournir des services qui répondent au plus près aux demandes des usagers.

Se diversifier pour mieux répondre aux besoins

L’institut public pour déficients visuels des Hauts Thébaudières est sans doute l’un des rares services qui couvre tous les âges de la vie. Commençons par la petite enfance. Le Service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SAFEP) propose depuis 1993 un soutien aux familles à destination des enfants de 0 à 3 ans. Il a pour ambition de répondre aux préoccupations des parents tant au moment de l’annonce du handicap, que pour favoriser son acceptation, mais aussi pour faciliter l’accomplissement des démarches nécessaires.

Puis, viennent les dispositifs de formation adaptée : une Classe d’intégration scolaire spécialisée (CLIS) pour des enfants de maternelle et de primaire, une Section d’éducation et d’enseignement spécialisée (SEES) correspondant au collège et enfin une Section de première formation professionnelle (SPFP) pour les 16-20 ans.

Parallèlement, la Section d’éducation avec handicaps associés (SEHA), présente dès la création de l’établissement, continue à fonctionner, accueillant 75 enfants et jeunes de 5 à 20 ans présentant en plus de la déficience visuelle d’autres difficultés invalidantes (troubles de la personnalité, handicap mental profond, handicap physique). « Nous ne recevons plus trop d’enfants en dessous de 6 ans, preuve sans doute qu’ils trouvent leur place en maternelle. C’est au CP que cela coince. Certains enfants ont un retard massif. Il leur faut énormément de temps pour acquérir les notions de base. Nous leur offrons la possibilité d’assimiler les prérequis scolaires en respectant leur rythme », témoigne Élisabeth Gravouil, chef de service.

Et il est vrai que certains enfants en sont encore à sortir progressivement de leur état de prostration. Ils n’ont parfois pas accès à la parole. Leur système de communication ne s’est pas encore organisé en langage structuré. Il faut les apprivoiser petit à petit et leur permettre d’élaborer leur propre système de reconnaissance tactile, leurs propres repères dans l’espace. Les activités d’éveil proposées cherchent à obtenir une régulation de leurs comportements : être régulier, stable.

Autre dispositif que nous avons évoqué précédemment : le SAAAIS qui s’adresse aux 3-20 ans. Ce service participe à l’intégration scolaire et sociale en milieu ordinaire, en proposant une prise en charge globale du jeune handicapé visuel : suivi médical, paramédical, psychologique et social, suivi éducatif dans la recherche d’une autonomie maximale dans la vie quotidienne et les déplacements, suivi pédagogique (information, conseil et échange auprès des enseignants, adaptation et aménagement des outils scolaires, apprentissage des techniques palliatives, soutien pédagogique auprès de l’enfant ou de l’adolescent…).

Passé de 40 places en 1989 à 90 en 2002, il sera sans doute agréé pour 105, en 2006. De la prise en charge d’enfants lourdement déficients à l’intégration scolaire en collège, tous les niveaux sont donc représentés, depuis l’illettrisme jusqu’à un niveau déjà acquis de type brevet des collèges, en passant par les CAP ou BEP acquis en interne ou en apprentissage. Cette diversité a rendu nécessaire une individualisation des processus de formation et une personnalisation des parcours de chacun.

Ainsi, l’acquisition d’une qualification est-elle conçue non par groupe de niveau, mais plutôt sur le modèle des ateliers pédagogiques personnalisés. Un projet individualisé est élaboré avec la personne, en fonction du niveau déjà atteint et de celui qu’elle veut obtenir. Ensuite, un parcours personnalisé est élaboré qui prévoit la fréquentation à un rythme et selon des modalités chaque fois différentes, selon la scolarisation inexistante, partielle ou totale à l’extérieur, de tel ou tel module : atelier de compensation et d’adaptation (braille, informatique compensée, expression manuelle et technique, accompagnement à la vie sociale, remédiation cognitive), atelier de formation générale (acquisition ou entretien des connaissances acquises dans la scolarité), atelier d’insertion et de recherche de projet (recherche de projet assistée d’un outil spécialisé, accompagnement individuel d’orientation, modules de techniques de recherche d’emploi ou de stage), ateliers techniques et pré professionnels (entretien des espaces verts, hygiène et maintenance des locaux, art floral et décoration, sous-traitance et conditionnement) ou encore, ateliers de formation professionnelle qualifiante (CAP cannage et paillage en ameublement).

Proposer une compensation sous toutes ses formes

Mais l’intervention de l’institut des Hauts Thébaudières ne s’en est pas arrêtée là. Il s’est doté en 1995 d’un centre de réadaptation professionnelle qui accueille des adultes déficients visuels tardifs, atteints de cécité partielle ou totale du fait d’une maladie évolutive ou d’un accident du travail, et qui doivent changer de métier. Une formation de 18 mois leur est proposée qui prévoit outre une rééducation fonctionnelle (apprentissage du braille, de l’informatique adaptée, aide aux déplacements…), une formation qualifiante comme conseiller service client à distance, agent d’accueil et d’information, paillage et cannage de chaises.

L’institut propose aussi aux salariés malvoyants demandeurs d’un complément de qualification, des cycles de formation continue dans les mêmes domaines de qualification. Les progrès médicaux, s’ils ont permis de réduire progressivement la cécité à la naissance, ne diminuent pas les atteintes liées aux maladies et surtout au vieillissement de la population.
Vivre une diminution progressive de la vue n’est pas chose facile : vivre à son domicile, s’occuper de son intérieur, lire et faire son courrier, se déplacer et faire ses courses, prendre les transports en commun devient de plus en plus difficile.
Pour répondre à ces conséquences angoissantes de la cécité, l’institut des Hauts Thébaudières a conçu deux dispositifs.

Le premier a été imaginé en collaboration avec des praticiens libéraux (ophtalmologistes, orthoptistes), des pharmaciens, des opticiens : c’est le « réseau de proximité basse vision » qui propose un accompagnement de l’ensemble des démarches qui s’avèrent nécessaires au moment où la déficience est diagnostiquée. Une coordinatrice gère la situation en orientant, en fonction des besoins de la personne, vers le professionnel idoine : spécialiste médical ou paramédical, instructeur en activités de la vie journalière, instructeur en locomotion, psychologue… qui peuvent ainsi établir un diagnostic partagé, faisant le point des difficultés et de leurs implications dans la vie quotidienne.

Le second dispositif a été élaboré en collaboration avec le conseil général de Loire-Atlantique. Il vient compléter le précédent en fournissant une aide à la vie quotidienne : déplacements, démonstration et essai d’aides techniques, découverte d’outils de communication, information et sensibilisation de la famille et de l’entourage au handicap visuel… Les particuliers ne sont pas les seuls à solliciter ce service. Associations, maisons de retraite, centres culturels, commerçants… font aussi appel à ses services pour adapter les expositions, les systèmes de signalisation, les accès aux mal-voyants. Ce peut être aussi des employeurs qui demandent une adaptation des postes de travail pour leurs employés (comme par exemple une commande vocale sur un poste informatique).

La présentation de l’institut des Hauts Thébaudières ne serait pas complète si on occultait son service d’adaptation des documents et son centre de documentation. Le service d’adaptation traduit en braille ou reproduit en gros caractères livres scolaires, formulaires, romans… On est là au cœur du principe de compensation : fournir des services qui permettent de contrebalancer la perte de vision. Chaque document agrandi est conçu individuellement à l’intention d’une personne particulière : c’est la spécificité de sa déficience qui déterminera la grosseur et la police des caractères, la couleur d’écriture.

Le service reçoit de l’Éducation nationale chaque sujet d’examen un mois avant l’épreuve, sa mission consistant à l’adapter au format ou le transcrire en braille afin que le candidat puisse concourir au même titre que n’importe quel voyant. Le service répond aussi aux sollicitations de particuliers qui lui adressent des documents.
Ce peut être des personnes elles-mêmes malvoyantes, mais aussi des collectivités, des musées, voire même des commerçants (restaurants voulant adapter leur menu et des vignerons leur étiquette de vin, des banquiers leur tenue de compte).

Cela représente un travail de titan assuré par cinq professionnels et une relectrice pour le braille. Ici on ne parle pas de rentabilité mais de service public. Quant au centre de documentation de l’institut, il a accumulé au cours des années 350 titres d’ouvrages en braille et 500 en gros caractères. Il possède en outre de précieuses partitions en braille, héritage de la spécialisation en musique de l’établissement pendant de nombreuses années. Mais le plus étonnant est sans doute ces jeux et livres en relief produits par des salariés de l’institut qui se réunissent chaque année une semaine en juillet pour imaginer, concevoir et fabriquer ces objets très tactiles qui permettent aux enfants atteints de cécité de se plonger dans des activités ludiques au même titre que leurs petits copains qui ont la chance de voir.

Jean Briens, directeur de l’institut qui regroupe un personnel fort de 224 salariés (dont une dizaine de déficients visuels) pour 254 usagers est partie prenante de l’évolution et de l’innovation de son institution : « L’idéal serait d’externaliser au maximum nos services, pour permettre aux personnes atteintes de déficience visuelle de vivre dans la société ordinaire, en bénéficiant pour ce faire des compensations que nous pourrions leur apporter, et de ne continuer à recevoir en interne que pour de courts séjours d’adaptation ou de participation à des ateliers spécifiques. Malheureusement, il existera toujours un fossé qui sera difficile à combler totalement, concernant notamment celles et ceux dont le handicap est trop lourd pour envisager vraiment une intégration. »

Illustration passionnante de la réactivité et de la capacité d’adaptation du secteur médico-social aux évolutions et aux mutations, l’institut public pour déficient visuel des Hauts Thébaudières fait partie de ces établissements et services qui agissent à bas bruit, en innovant et en se diversifiant pour mieux répondre aux besoins des usagers. Il eut été injuste de laisser son action dans l’ombre : voilà qui est réparé.


[1Institut Les Hauts Thébaudières - BP 2229 - 44122 Vertou cedex. Tél. 02 51 79 50 00