N° 840 | du 10 mai 2007 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 10 mai 2007 | Katia Rouff

Limiter les effets du handicap chez l’enfant

L’importance d’une intervention précoce

Thème : Prévention

Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) accueillent les jeunes enfants présentant un handicap ou un risque de handicap. Soins, soutien aux parents, lien avec les lieux d’accueil de la petite enfance… autant d’actions au service du développement de l’enfant.

Bénéficier d’un suivi en centre d’action médico-sociale précoce est une chance pour l’enfant handicapé et un soutien pour ses parents.
Lili [1] a un an lorsqu’elle consulte pour la première fois, sa famille a repéré une asymétrie dans ses mouvements. Après des séances d’observation et une série d’examens, le médecin de la structure pose le diagnostic : la fillette souffre d’une hémiplégie congénitale gauche, d’une épilepsie difficile à équilibrer et d’une déficience intellectuelle.

L’équipe met en place une aide adaptée de plus en plus importante, plusieurs professionnels suivent Lili : médecin, psychologue, kinésithérapeute, orthopédiste et orthophoniste. À deux ans, elle marche et intègre une halte garderie. Aujourd’hui âgée de 6 ans et demi, sa marche est toujours incertaine, sa main gauche peu fonctionnelle et elle souffre encore de crises d’épilepsie, mais quelle évolution depuis son entrée au CAMSP ! « La famille de Lili était en difficulté psychosociale, la mère dépassée, le père violent, souligne Katy Fuentes, présidente de l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (Anecamsp) [2]. Le couple s’est séparé, nous avons proposé à la mère une mesure d’assistance éducative en milieu ouvert (AEMO) qu’elle a acceptée facilement. Lorsqu’elle accompagne sa fille au CAMSP, une travailleuse familiale s’occupe de son autre enfant. Mère et fille ont bénéficié d’une psychothérapie individuelle et conjointe et sont sorties de la dépression. Lili participe à un groupe conte au sein du CAMSP, l’occasion de rencontrer d’autres enfants qui partagent ses difficultés et de gagner en autonomie de pensée. » Ce suivi global et précoce lui a permis de développer au mieux ses potentiels, aujourd’hui elle est en grande section de maternelle.

Les centres d’action médico-sociale précoce ont soufflé leurs trente bougies en 2006. Ils accueillent en ambulatoire les enfants de 0 à 6 ans présentant des difficultés (troubles psychomoteurs, déficits moteurs et sensoriels, troubles du langage, polyhandicap…) et assurent plusieurs missions : dépistage, prévention, diagnostic, traitement, accompagnement des parents et soutien à l’intégration de l’enfant handicapé dans les lieux d’accueil de la petite enfance. « La naissance d’un enfant handicapé ou à risque de handicap représente toujours pour ses parents une atteinte à leur propre identité, à leur narcissisme et provoque des sentiments de révolte, de désespoir et de culpabilité, souligne le pédopsychiatre Roger Salbreux, un des « inventeurs » des CAMSP (lire l’interview). Confrontés à ce douloureux problème, souvent dès la sortie de la maternité ou du service de néonatalogie dans lequel l’enfant a séjourné, ils sont dans la plupart des cas à la recherche d’une aide adaptée. Celle-ci ne pourra l’être que si elle permet à ces parents en crise d’investir leur enfant, d’avoir pour lui un projet, de se sentir compétents à son égard. » Ainsi l’équipe accompagne-t-elle la famille afin que l’enfant développe au mieux ses potentialités en évitant le surhandicap et que les parents intègrent sa différence.

CAMSP : équipes pluridisciplinaires, inégalités territoriales

Tout d’abord référencés en centres médico psychopédagogiques (CMPP), l’identité propre des CAMSP a été actualisée par les lois de 1975 sur le secteur social et médico-social et ils sont officiellement nés avec le décret du 15 avril 1976. L’orientation vers le CAMSP se fait le plus souvent par le service hospitalier qui dépiste et suit l’enfant en difficulté mais aussi par la PMI, le médecin de famille, la crèche…

Certaines structures sont gérées par l’hôpital, d’autres par une association. Un médecin directeur technique et un directeur administratif (pour les CAMSP associatifs) coordonnent une équipe pluridisciplinaire à la fois médicale (médecin, neuro-pédiatre, pédopsychiatre, médecin généticien, médecin spécialisé…) et paramédicale (orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthoptiste, psychomotricien, psychologue, assistante sociale, éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, puéricultrice, auxiliaire de puériculture, enseignants spécialisés détachés par l’Éducation nationale). Cette équipe assure un suivi global de l’enfant et de sa famille.

Ainsi, l’assistante sociale informe et accompagne les familles en difficulté, établit les dossiers pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), aide les parents dans la recherche d’un lieu d’accueil petite enfance ordinaire ou spécialisé.

Toutefois, tous les CAMSP ne sont pas logés à la même enseigne. Certains accueillent vingt enfants, d’autres jusqu’à deux cents, d’aucuns ont la chance d’avoir une équipe étoffée, d’autres pas. Si les Parisiens bénéficient de trois structures (bientôt quatre), les départements en comptent en général une seule et les parents doivent parfois effectuer un trajet de 50 kilomètres pour accompagner leur enfant en consultation. La Haute-Garonne n’a toujours pas de CAMSP. La plupart des structures accueillent toutes formes de handicaps, d’autres sont spécialisées (surdité, troubles visuels…) La prise en charge financière est totale et assurée par la Caisse primaire d’assurance maladie (80 %) et le conseil général (20 %).

Une équipe pluridisciplinaire, un suivi global

Lorsqu’une famille contacte le CAMSP, le médecin directeur technique la rappelle rapidement afin d’évaluer si l’enfant doit ou non être suivi. Dans l’affirmative, le médecin fixe un rendez-vous le plus tôt possible (même si de nombreuses structures ont aujourd’hui des listes d’attente très importantes).

Lors de la première consultation, il observe l’enfant, écoute les parents raconter son histoire, faire part de leurs observations au quotidien sur ses capacités et incapacités. Il a souvent la délicate mission d’annoncer le handicap aux parents. Si certains handicaps, comme la trisomie, sont immédiatement visibles, d’autres nécessitent une longue observation et de nombreux examens avant d’être précisés. Le suivi démarre souvent par une rencontre de la famille avec le psychologue ou le psychiatre de la structure. Les parents sont invités à participer aux consultations. Ainsi assistent-ils par exemple au travail du kinésithérapeute qui observe l’enfant dans un contexte ludique, utilise des jouets et transmet ses gestes aux parents afin qu’ils aident l’enfant à réaliser au quotidien des mouvements bénéfiques pour lui.

L’équipe du CAMSP a également pour mission de favoriser son intégration dans les lieux d’accueil de la petite enfance (halte-garderie, crèche, maternelle…) Malheureusement, si la loi du 11 février 2005 [3], prévoit la scolarisation de tous les enfants handicapés, elle n’est pas effective, les structures d’accueil « ordinaires » manquant cruellement de formation, d’information et de moyens humains.

Traiter l’exclusion avant toute chose

Depuis quelques années, l’exclusion, la précarité, les problèmes de logement… touchent de plus en plus de familles et les CAMSP doivent prendre en compte les problèmes psychosociaux qui en découlent. Un travail que le pédiatre Maurice Titran effectue depuis 35 ans dans le Nord, département depuis longtemps frappé par un fort taux de chômage, d’alcoolisme et d’extrême pauvreté.

Comment soigner un enfant dont la famille n’a ni logement, ni qualification, ni travail ? « Il faut traiter l’exclusion avant toute chose et restaurer les droits de ces familles. Après seulement elles pourront, avec les professionnels, commencer à sortir d’une spirale difficile », insiste ce pédiatre chaleureux qui travaille avec tout un réseau de partenaires.

En 1981, il crée le CAMSP de Roubaix [4], un lieu où l’équipe, constituée de nombreux bénévoles, met en place des soutiens qui vont aider l’enfant et sa famille. Elle intervient notamment le plus tôt possible auprès des femmes qui risquent d’avoir des troubles de la relation avec leur bébé, risques repérés à l’occasion d’une première grossesse, d’une consultation à la maternité ou à la PMI. « Nous proposons des étayages qui vont permettre à la maman et au bébé de tomber amoureux, sourit-il. Pour cela, il faut se connaître, se faire confiance, travailler suffisamment longtemps les uns avec les autres. Lorsqu’une maman va mal, fume beaucoup, s’alcoolise ou consomme beaucoup de médicaments, le bébé aura des difficultés à se développer normalement, voire portera des séquelles irréversibles. En travaillant sur la jubilation d’attendre un bébé, en aidant la mère à moins fumer, à se sevrer de l’alcool, nous augmentons les capacités du bébé à affronter les difficultés liées à l’existence ». Les problèmes rencontrés par la mère durant la grossesse (errance, alcoolisme, dépression) peuvent blesser un bébé en pleine forme et plus encore un bébé déjà vulnérable, comme un enfant trisomique, provoquant des troubles associés au handicap.

Rattaché à l’hôpital général, le CAMSP de Roubaix appartient au même pôle de soins que les services de prénatalité, périnatalité, néonatalogie et orthogénie [5]. Il collabore également avec les services d’alcoologie et d’addictologie. Tout cela lui permet de proposer à l’enfant une trajectoire d’accompagnement réfléchie et précoce. L’alliance thérapeutique avec les familles tient une place prépondérante au sein de la structure.

Chaque semaine les mères, les enfants, une partie de l’équipe et des bénévoles se retrouvent autour d’un café et d’une activité (couture, cuisine, jardinage…) pour discuter, échanger, parler des progrès réalisés par les enfants, échafauder des projets… Absence de jugement, solidarité, bonne humeur, ambiance enveloppante soutiennent les mères et les enfants. « Les bénévoles jouent un rôle de médiateur, rappelant parfois aux soignants, trop exigeants, qu’à l’impossible nul n’est tenu, souligne Maurice Titran. La situation n’est jamais parfaite alors que nous, médecins, visons la perfection. Les bénévoles calment le jeu, ouvrent notre regard sur les potentiels mais aussi les limites de l’enfant et de sa famille ».

Au CAMSP de Roubaix, de nombreux enfants souffrent des suites du Syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF), une intoxication contractée durant la grossesse. Le cerveau est abîmé par l’alcool de façon irréversible. Pour lutter contre le SAF, l’équipe intervient très tôt, en lien avec les sages femmes, la PMI et les services sociaux. Elle soutient les mères dès le début de leur grossesse, voire avant, leur expliquant les dangers de l’alcool pour le bébé afin qu’elles réduisent ou stoppent leur consommation. Chaque semaine un groupe de parole leur permet de reprendre confiance en elles, de s’alléger de la culpabilité d’avoir blessé leur enfant. Pour Maurice Titran, « il n’existe pas de fatalité héréditaire » et un véritable compagnonnage avec les parents permet d’améliorer la situation des enfants, souvent au fil des générations.

Ainsi le pédiatre a-t-il rencontré Madame T. voici dix-sept ans. Elle était malade et fortement alcoolisée. Son alcoolisme masquait une psychopathologie grave. A chacune de ses hospitalisations en psychiatrie, ses enfants étaient brutalement placés. Un alcoologue est venu au CAMSP pour rencontrer Madame T. et l’aider à se sevrer. « Au fur et à mesure, les hospitalisations se sont faites plus intelligemment, elles devenaient prévisibles et nous pouvions anticiper le placement des enfants. Au fil du temps, nous avons trouvé une bonne distance pour que cette femme accède aux soins tout en développant ses talents de maman, évoque Maurice Titran. En travaillant les uns avec les autres, nous avons découvert des choses que, seuls, nous n’aurions pas vues. Le facteur temps est important, tout cela s’acquiert au fil des années ».

Les enfants de Madame T., fortement étayés, sont allés à l’école, aucun n’a obtenu de diplôme, mais contrairement à leur mère, les filles ont épousé un homme qui travaille. Les enfants de Madame T. ne s’alcoolisent pas et ne présentent pas de handicap psychique ou de déficience cognitive. Aujourd’hui, ils sont devenus parents à leur tour et leurs enfants se développent avec un soutien plus léger que celui dont ils ont bénéficié. « Sur trois générations, nous assistons à la naissance d’enfants qui pourront développer leurs capacités de réflexion, souligne le pédiatre, protéger un enfant de graves troubles de l’interrelation avec sa mère lui permet de ne pas perdre ses facultés cognitives, de ne pas exprimer son mal-être par de la violence ».

Accompagner dès la naissance

Née prématurée, Sophie (le prénom a été changé) est transférée en service de pneumologie suite à une infection pulmonaire. L’équipe hospitalière, inquiète du regard fuyant de la petite fille, qui peut évoquer un trouble psychique, fait appel au centre d’action médico-sociale précoce voisin. La mère de Sophie, très déprimée, s’angoisse et craint le décès de sa fille. Le CAMSP la soutient pendant l’hospitalisation puis lui propose un suivi avec le psychiatre de l’équipe. Grâce à des entretiens réguliers, elle sort de sa dépression. Plus la mère va bien, plus Sophie regarde les visages. Auparavant elle les fuyait, celui de sa mère déprimée lui étant insupportable. Aujourd’hui, la fillette va bien. « L’intervention très précoce a sans doute évité le développement d’un trouble psychique », souligne Katy Fuentes, présidente de l’Anecamsp.

Autre difficulté à laquelle sont confrontées les équipes des CAMSP : la représentation du handicap qui diffère selon les cultures et nécessite compréhension et ajustements. « Certains parents voient dans l’enfant handicapé un cadeau de Dieu, d’autres une punition, illustre Katy Fuentes. Nos psychologues travaillent avec les familles sur leur représentation mais cela n’est pas simple et a des conséquences sur le développement psychique de l’enfant (surprotection, rejet…) ».

Les équipes ont parfois du mal à communiquer avec les familles non francophones, comme celles de la communauté chinoise, très importante à Paris. Ces familles vivent en vase clos et la plupart du temps n’apprennent pas le français. Aussi l’échange et la communication avec elles s’avèrent-ils difficiles pour les équipes. « Les parents viennent, assistent aux séances mais ne comprennent pas forcément tout ce qui se passe, explique Katy Fuentes. Le handicap n’est pas très connu en Chine car avec la politique des naissances, les enfants handicapés ne vivent pas… “Jouer” avec un enfant handicapé semble bizarre et peu thérapeutique aux parents, aussi faisons-nous appel aux interprètes médiateurs de l’association Enfants du Monde pour nous comprendre mutuellement ».

L’éthique est également très importante dans le travail en CAMSP. « Nous devons protéger le bébé ou le jeune enfant tout en étant à l’écoute des souhaits de ses parents, rappelle Roger Salbreux. Quelquefois les parents sont dans le déni, sous-estimant les difficultés de l’enfant, voulant l’intégrer dans un lieu d’accueil ordinaire alors que s’il ne parle pas bien ou souffre de troubles autistiques, il sera mieux dans un établissement spécialisé. Nous cherchons toujours l’intérêt de l’enfant en essayant ne pas entrer en contradiction avec les souhaits de la famille, ce n’est pas toujours facile ».


[1Le prénom a été changé

[2Fondée en 1982, l’association rassemble des professionnels et des grandes associations nationales de professionnels et de parents ayant pour objectif commun fondamental le droit de l’enfant en difficulté et de sa famille à recevoir les soins et l’éducation de qualité qu’ils requièrent. Anecamsp - 10, rue Erard, escalier 5 - 75012 Paris. Tél. 01 43 42 09 10

[3Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation à la citoyenneté des personnes handicapées

[4Françoise Davisse a consacré un documentaire au travail de Maurice Titran : La consultation : docteur écoute maman, 1998. Contact : 01 47 03 40 00 - http://www.pointdujour.fr

[5CAMSP - 36, rue du Nouveau Monde - 59000 Roubaix. Tél. 03 20 73 19 19


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