N° 876 | du 13 mars 2008 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 13 mars 2008

Les Gem, quand les malades psychiques s’organisent

Katia Rouff

Thème : Psychiatrie

Créés sous l’impulsion d’associations de familles et d’usagers de la psychiatrie, les groupes d’entraide mutuelle permettent aux personnes souffrant de troubles psychiques de rompre leur isolement, de s’entraider et de reprendre une place dans la cité. Si des dérives ont pu être observées, comportements trop directifs envers les usagers ou manque de formation de certains animateurs, ces groupes répondent à une attente et évitent bien des hospitalisations.

Dispositif innovant, le groupe d’entraide mutuelle (Gem) doit être géré par et pour les usagers. Lieu de rencontre et de convivialité, il permet aux personnes handicapées psychiques, souvent isolées et fragilisées par la maladie, de se rencontrer et de partager des activités. Elles participent, à leur rythme et selon leurs envies, à la vie de la structure et à son fonctionnement. Les usagers, adhérents du Gem, s’entraident, construisent des projets, reprennent confiance en eux, recréent des liens sociaux et s’ouvrent vers l’extérieur grâce à un réseau de partenaires sociaux, associatifs, artistiques… Dans un Gem, nul soignant mais des animateurs ou des coordinateurs qui accompagnent les usagers dans une démarche vers l’autonomie. Le Gem n’est pas une structure sanitaire et ne remplace pas les soins qui restent nécessaires. « En France, au moins 600 000 personnes souffrent d’un trouble psychique grave. Avec l’arrivée des neuroleptiques et la fermeture des lits d’hôpital en psychiatrie, 95 % d’entre elles vivent dans la cité », rappelle Jean Canneva, président de l’Union des amis et familles de malades mentaux (Unafam).

Par leur lutte pour la reconnaissance du handicap psychique, inscrit dans loi du 11 février 2005 [1], les associations de familles et d’usagers de la psychiatrie ont permis la création de divers dispositifs, dont les Gem. Deux circulaires [2] fixent leur cadre juridique et leurs modalités de financement, une troisième est prévue pour le printemps 2008. Parmi les Gem, certains fonctionnent d’ores et déjà selon l’esprit de la loi et sont dirigés par une association d’usagers, d’autres sont gérés par des organismes externes, en attendant le « glissement » prévu par les circulaires, c’est-à-dire la prise en charge progressive des activités par ses adhérents.

Du club d’usagers au Gem 

Les Gem sont les petits frères des clubs d’usagers, mis en place dans certains hôpitaux psychiatriques dès 1942. « Avec ces clubs, des équipes de soignants ont humanisé l’hôpital », souligne Jean Canneva. Les fondateurs, acteurs de la thérapie institutionnelle, avaient constaté que dans ces grands asiles, les soignants avaient autant besoin d’humanité que les malades. Dans les clubs, les usagers réapprenaient à assumer des responsabilités (tenir le bar, accueillir les nouveaux arrivants…) ou à pratiquer des activités ensemble, ce qui créait des liens (lire le reportage à la galerie d’art Artame). En 2004, l’Unafam appliquait la même méthode dans la cité, dans des lieux préfigurant les futurs Gem. « Marie-Anne Montchamp, alors secrétaire d’État aux Personnes handicapées, a visité une de ces structures en 2004. Les usagers lui ont parlé simplement de leurs angoisses, de leur besoin de relation. L’un d’eux lui a expliqué que, lorsqu’il était trop angoissé, le seul fait de téléphoner à l’animateur du Gem l’apaisait », évoque Jean Canneva. Séduite par la qualité des prestations offertes, la secrétaire d’État a soutenu la proposition de créer des Gem sur l’ensemble du territoire. Des structures souples et légères, financées par les Ddass [3].

Toutes les personnes handicapées psychiques ne fréquentent pas les Gem, certaines ne le souhaitent pas, d’autres, en grande souffrance, n’arrivent pas à sortir de chez elles et à aller vers les autres. Cela n’empêche pas les animateurs de leur envoyer les programmes d’activités, de les inviter à participer à l’une d’entre elles ou à venir boire un café. Cette invitation leur rappelle qu’elles ont leur place dans le groupe. La coordinatrice d’un Gem parisien cite l’exemple d’une adhérente ayant mis un an avant de répondre aux invitations et aujourd’hui très investie dans la vie de la structure. Il existe deux grands modèles de Gem : ceux gérés par les usagers eux-mêmes et ceux gérés le plus possible par les usagers mais parrainés par une association gestionnaire. Dans les deux cas, des conventions sont prévues avec les associations d’usagers (Unafam, Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy), Fédération d’aide à la santé mentale Croix-Marine). Certains Gem proposent un accompagnement occupationnel et créatif, des sorties et des voyages ; d’autres deviennent de véritables lieux culturels, comme le Café-Curieux de Morsang-sur-Orge (Essonne), café et lieu d’exposition d’art, très fréquenté par les habitants de la ville. Les Gem sont souvent ouverts le soir et durant le week-end, au moment où la solitude est le plus difficile à supporter.

Les risques de dérive

En 2005, la première circulaire relative aux Gem prévoit notamment un fonctionnement suffisamment souple pour s’adapter aux besoins des personnes handicapées psychiques, dont les troubles se caractérisent par une grande variabilité. Elle préconise aussi le lien avec les institutions sociales et sanitaires, afin de constituer un réseau de services où les adhérents peuvent trouver des réponses à leurs divers besoins d’aide et de soins. Deux ans plus tard, une seconde circulaire dresse le premier bilan des Gem et apporte des clarifications sur des questions soulevées par le Comité national de suivi. Elle recommande un rééquilibrage des crédits pour que les Gem puissent s’étendre à l’ensemble du territoire et que leurs fiches de suivi permettent d’opérer une synthèse nationale des informations nécessaires au suivi du dispositif. La circulaire rappelle qu’il ne doit pas exister de confusion entre l’association de parrainage et l’association d’usagers, porteuse et gestionnaire des activités du Gem, entretenue par les coordinateurs du lieu. Elle aborde le problème du nombre des adhérents qui ne doit pas être confondu avec une file active, souligne la nécessité pour le Gem de travailler en partenariat et d’être exigeant sur le profil et la formation des coordinateurs.

En effet, des dérives ont été repérées dans des structures : « des impératifs purement gestionnaires », des comportements trop directifs vis-à-vis des usagers, des règlements intérieurs imposant des dispositions incompatibles avec celles des circulaires. Des critiques ont fusé, portant sur l’ouverture soudaine de Gem en grand nombre, sans prévoir nécessairement un temps de formation des adhérents et des coordinateurs ou face à une drastique et soudaine réductions de moyens. La question de la représentation des usagers a parfois aussi été interrogée : « Il faut être très vigilant par rapport au risque de déséquilibre dans la représentation des différents types d’usagers, pointe par exemple une psychiatre. Ainsi, selon leurs problématiques, certains prendront beaucoup plus facilement la place de leader, de militant exprimant ses revendications… mais qu’en est-il des patients souffrant des pathologies les plus lourdes, leur parole est-elle réellement représentée ? Comment envisager chez ces patients, dont l’identité est en permanence menacée par la dissociation et la fragilité des limites, qu’ils revendiquent soudain une position d’« usagers défenseurs de leurs droits » ? Il est, selon nous, nécessaire, de distinguer « les usagers » (force politique représentative), de l’« usager » singulier (terme bien mal approprié pour définir le sujet souffrant). Dans ce déséquilibre au sein des Gem, des patients psychotiques ne risquent-ils pas de se voir pris dans une néohiérarchie paternaliste, des moins malades envers les plus malades ? Ou encore, à terme, de s’en trouver exclus par défaut de participation ? » (lire l’interview de Didier Bromberg praticien à l’hôpital Maison Blanche).

Moins d’hospitalisations

La psychiatre avance également des craintes devant le défaut de formation clinique des intervenants au sein des Gem, pourtant revendiqué comme un atout (regard vierge, non soignant…) « Ce travail d’accompagnement nous apparaît comme l’un des plus riches et complexes qui soit, dans sa dimension de partage de la quotidienneté, dimension clinique par excellence chez les personnes psychotiques. La méconnaissance des troubles et de la fragilité à laquelle la pathologie expose le sujet, dans sa relation à l’autre, risque de provoquer des confusions graves : des situations de prise de pouvoir, d’identification à la structure (« C’est moi le patron du Gem »), des débordements, des passages à l’acte ou des effets de paralysie par inertie… » Elle insiste aussi sur l’existence de nombreux Gem nés à partir d’une association soignants/soignés, évoluant vers de plus en plus d’investissement de la part des patients et sans aboutir à un cloisonnement préjudiciable : les soins d’un côté, les loisirs de l’autre. Il est donc, selon elle, nécessaire de rester vigilant sur l’avenir de ce dispositif et impératif de permettre aux coordinateurs d’avoir accès à des groupes de travail, des groupes de réflexion sur leurs pratiques, des formations spécialisés… et de redonner aux soins leur sens le plus noble et le plus éthique.

Une nouvelle circulaire, à paraître en 2008, devrait apporter des éclaircissements sur différents points, notamment la formation des animateurs. Si des risques de dérives ont été constatés, la plupart des Gem donnent, selon Jean Canneva « des résultats très favorables ». Les réhospitalisations diminuent dans des proportions difficiles à évaluer. Certaines estimations citent le chiffre de 80 %. « Cela paraît logique, lorsqu’on s’occupe des gens, ils ont moins de problèmes ! », poursuit le président de l’Unafam. Le Gem donne l’opportunité à des personnes en souffrance psychique, de se retrouver, de se soutenir, d’entrer en relation avec d’autres, de pratiquer des activités, de partager des moments avec des personnes ayant le même ressenti et qui acceptent leurs difficultés du moment. Le plan Santé mentale 2007 prévoit d’ailleurs le développement de ce dispositif innovant (lire l’interview d’Antoine Dubuisson, coordinateur de l’association nationale d’expertise des groupes d’entraide mutuelle). Pour Claude Finklestein, présidente de la Fnapsy : « Les Gem constituent le chaînon manquant entre le dedans et le dehors, un sas de sécurité dans lequel on peut se réfugier. » Un lieu pour être, en somme.


[1Loi relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

[2Circulaires du 30 août 2005, du 31 mars 2007. Une troisième circulaire va paraître au printemps 2008

[3Le Gem est financé en moyenne à hauteur de 75 000 euros par an. Certains conseils généraux complètent ce financement


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