N° 768 | du 6 octobre 2005 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 6 octobre 2005

« Le sens s’étiole, il a besoin d’être reconstruit en permanence »

Propos recueillis par Katia Rouff

Les résidants des maisons d’accueil spécialisées (MAS) sont très lourdement handicapés. Philippe Chavaroche, formateur en travail social explique que pour éviter l’usure professionnelle, le personnel qui les accompagne a besoin de lieux de parole, de réflexion et de soutien

Quel personnel accompagne les résidants des MAS ?

Des aides médico-psychologiques, aides soignantes et éducateurs assurent leur prise en charge quotidienne, des rééducateurs, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes se chargent de la rééducation, des médecins, psychologues, psychiatres et infirmières assurent les soins. Ces professionnels leur proposent également divers ateliers thérapeutiques, pédagogiques ou de loisirs. En MAS, la vie quotidienne constitue le champ privilégié de l’accompagnement des résidants [1].

Le personnel répond à leurs besoins vitaux : repas, confort, hygiène, sécurité. Une quotidienneté rassurante et protectrice notamment pour les personnes les plus fragiles. Par ailleurs, le personnel stimule les résidants, les incite à agir lorsque cela est possible (mettre le couvert, aller se promener, écouter de la musique…). Enfin, l’aide à la socialisation représente un aspect important de l’accompagnement de ces personnes vivant dans des petites unités : échanges, respect de chacun…

Vous soulignez que les personnes accueillies en MAS constituent une énigme pour les soignants. Pour quelles raisons ?

Ces personnes lourdement handicapées, souvent sans langage verbal, constituent pour nous une énigme car la communication n’est pas évidente de prime abord. Cela nous pose question : comment dois-je me comporter ? Qui suis-je pour elles ? La médecine est friande de classements mais ces personnes à la fois malades, handicapées et souffrant de troubles complexes et très intriqués sont difficiles à cataloguer, ce qui peut paraître insécurisant. La déformation du corps par la maladie et le comportement étrange peuvent inconsciemment nous évoquer l’idée de « monstruosité ».

Erving Goffman [2] a montré que les stigmates - ces marques visibles sur le corps - renvoient la personne handicapée dans une dimension « pas tout à fait humaine ». Elle peut nous sembler inquiétante, angoissante, nous évoquer une image de folie difficile à supporter. S’occuper de ces résidants nécessite un corps à corps difficile et éprouvant : ils doivent très souvent être portés, lavés, nourris, couchés… Ils ont des corps d’adultes sexués et cela peut susciter pour les professionnels des émotions parfois difficiles à gérer.

Dans les soins liés à la toilette, le personnel est quotidiennement confronté à la souillure ce qui est difficile à vivre sur le long terme. De plus, son travail n’est pas valorisé alors que l’acte de toilette humanise les personnes lourdement handicapées, leur redonne une place, une dignité, elles qui par le passé étaient reléguées dans les quartiers des « gâteux » des hôpitaux, considérées comme quasiment étrangères à l’humanité. Notre société rejette ce qui est considéré comme sale ou décrété comme tel. En Inde, les castes les plus basses sont chargées de ramasser les ordures, dans les sociétés occidentales, le « sale » doit être caché, évacué, exclu. On retrouve ce mécanisme dans le travail social, le personnel qui s’occupe des soins corporels est classé au bas de l’échelle salariale. Pourtant laver une personne souillée est l’acte le plus noble qui soit. Il faut revaloriser les soignants qui s’occupent d’elle.

Quels systèmes défensifs peut mettre en place le personnel pour échapper à la difficulté de travailler avec ces résidants ?

Les difficultés dans la relation avec la personne très lourdement handicapée, l’incertitude, le manque de références, de modèle (ni le modèle éducatif ni le modèle médical ne suffisent) risquent de fragiliser le personnel. La fatigue physique liée à la manipulation, à la répétition des mouvements, des symptômes (stéréotypies, troubles du comportement), associée aux difficultés de décodage des comportements des résidants multiplient les risques d’usure professionnelle. L’impression d’être dans le non-sens peut provoquer la mise en place d’un système défensif : routine, gestes mécaniques pour éviter de penser afin de ne pas être renvoyé à ses difficultés. L’activisme représente un autre risque : il est tentant de multiplier les stimulations et les activités pour se donner l’illusion de réaliser plein de choses et éviter ainsi de sombrer dans la dépression.

Tout cela peut-il entraîner des formes de maltraitance ?

L’application d’un « modèle éducatif » très normatif constitue une forme de maltraitance. Exiger des comportements normatifs de la part de personnes qui ne sont pas en mesure de les comprendre peut entraîner pour elles une grande souffrance psychique. Si elle manque de sens, la confrontation à la grande dépendance peut également provoquer des risques de maltraitance. Si le personnel n’arrive pas à comprendre, par exemple, la raison du comportement agressif d’un résidant, il peut être tenté d’adopter une solution inadaptée : médicaments, contention…

Que préconisez-vous pour lutter contre l’usure professionnelle ?

Le risque de maltraitance peut exister chez tous les soignants. Ils doivent avoir la possibilité de parler de leurs difficultés, d’y réfléchir, d’exprimer leurs sentiments et leurs émotions dans le cadre d’un espace de parole animé par un psychologue ou un psychiatre qui les aide à théoriser, à donner du sens à leurs pratiques. Ils ont également besoin d’outils théoriques provenant de la médecine, de la psychologie, de la psychanalyse, de la neurologie, d’où l’importance de la formation continue.

Vous insistez sur l’importance de l’observation, « de l’esprit de recherche clinique sur les aspects les plus simples et les plus ordinaires de la vie quotidienne ».

L’observation est le premier élément de tout travail de décodage du comportement d’un résidant en MAS, souvent sans langage verbal. La capacité à observer finement ce que vit, ressent, exprime un résidant n’est pas assez valorisée dans les formations. En observant les stéréotypies d’un résidant, on peut par exemple comprendre certaines nuances qui vont construire du sens. Regarder un résidant manger, voir de quelle manière il porte l’aliment à sa bouche peut par exemple permettre de repérer d’éventuelles douleurs dentaires ou buccales. Observer l’endroit où une personne aime se placer est riche de sens.

Que se passe-t-il pour elle ? Le personnel a bien sûr reçu des éléments de compréhension du comportement du public très lourdement handicapé durant sa formation, mais la répétition des gestes quotidiens, le comportement des résidants peuvent user. Réactualiser ses connaissances, les remettre en marche est nécessaire. La fatigue, tout simplement peut provoquer des incompréhensions face au comportement d’un résidant. Pouvoir le restituer dans sa problématique est indispensable. Les lieux de parole, d’échange, de soutien le permettent. Dans ces structures, le sens s’étiole, il a besoin d’être reconstruit en permanence.

Comment les résidants des MAS peuvent-ils s’inscrire dans la loi pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ?

On peut, comme Jean-Yves Barreyre [3], directeur du Cédias, s’interroger sur « l’absence assourdissante du polyhandicapé » dans cette loi. Elle a été élaborée sur la base de représentations proches d’un « valido-centrisme » de la personne handicapée, apte à exprimer ses désirs et à construire son projet de vie. On ne peut qu’être d’accord mais pour ces personnes en très grande difficulté de vie que sont les résidants des MAS, cette expression personnelle est beaucoup plus complexe du fait des lourdes pathologies dont elles souffrent. Le mot citoyenneté n’est-il pas un peu galvaudé alors que l’on sait qu’il manque un nombre très important de places en institutions adaptées pour ces personnes très gravement handicapées ?

Actuellement on parle sans cesse de « droit à la citoyenneté » alors que, outre les personnes handicapées, malades ou âgées, sans solution d’accueil satisfaisante, des millions de personnes sont exclues du monde du travail, de la vie sociale ou du simple lien humain… Beaucoup de ces personnes très vulnérables ne peuvent pas ou plus dire « je » et décider elles-mêmes de leur vie dans une société qui prône de plus en plus l’individualisme et l’autoréalisation de soi. La loi de 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale paraît inspirée de cette idéologie et peut se révéler en décalage avec les réalités cliniques des résidants des MAS.

Que peut-elle changer pour ces résidants ?

L’application de cette loi pose un certain nombre de questions qu’il va falloir surmonter, notamment dans l’élaboration des « contrats de séjour » qui demanderont un réel partenariat entre les équipes professionnelles et les familles ou tuteurs. Mais si les résidants ne peuvent pas, dans leur grande majorité, contractualiser eux-mêmes leur séjour, comment toutefois les associer aux projets les concernant, recueillir leur parole, définir ce qui est nécessaire et bon pour eux sans pour autant les considérer comme des « objets de soins ».


[1A lire : Travailler en MAS. Philippe Chavaroche, éd. érès, 2002 (lire la critique)

[2Stigmates. Les usages sociaux des handicaps. Erving Goffman, éd. de Minuit, 1976

[3La discrimination inévitable. Jean-Yves Barreyre – XXèmes journées des MAS et FAM, 11 et 12 juin 2003. Paris


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