N° 868 | du 17 janvier 2008

Faits de société

Le 17 janvier 2008

La situation dramatique des autistes

Joël Plantet

Le Comité consultatif national d’éthique n’a pas hésité à parler de « maltraitance » : lacunes de moyens et d’équipements, droit à la scolarisation fictif, non accès effectif à différents autres droits ont été dénoncés. Une fois de plus ?

D’un côté de la caméra, Sabine l’autiste, de l’autre Sandrine l’artiste. L’une étant sœur de l’autre et réciproquement. Dans le troublant documentaire de la seconde sur la première (Elle s’appelle Sabine, Sandrine Bonnaire, 1h 25, passé à Cannes et diffusé en septembre dernier sur France 3), on rencontre l’altération profonde d’une femme autiste de 38 ans, la violence de sa souffrance et son étrangeté, mais aussi le travail, dans l’ombre, des éducateurs. Sabine a été diagnostiquée assez tôt — après un choc familial violent — comme souffrant d’une psychose infantile avec comportements autistiques. Enfermée de nombreuses années en hôpital psychiatrique, elle finit — tardivement — par bénéficier d’une prise en charge dans un foyer d’accueil médicalisé.

Parfois, ses phases de violence déroutent son entourage. La réalisatrice s’appuie sur les archives familiales pour tenter de percer le mystère du passage d’une adolescente rayonnante en adulte ravagée, hurlante et sensible. Drôle de documentaire, évidemment intime, pudique, œuvre de colère aussi : comment a-t-on pu laisser se dégrader ainsi l’état de sa sœur ? À charge, le propos parle de l’abandon dans lequel la jeune femme est confinée par une société impuissante. Ce documentaire étonnant va bientôt faire place à une autre démarche d’empathie : un film de fiction, dans lequel Sandrine Bonnaire (dont le personnage sera incarné par Sandrine Kiberlain) incarnera sa sœur Sabine.

Elle s’appelle Sabine pose la question de l’insuffisance des lieux d’accueil qui, on le voit, a participé au malheur de la jeune autiste. La difficulté de prendre en charge ces troubles autistiques est aujourd’hui connue, depuis les approches de Bettelheim qui, dans les années 70, invoquait — de manière culpabilisante — la perturbation précoce du lien entre mère et enfant. Plus récemment, l’apparition d’anomalies génétiques chez les enfants atteints d’autisme, et l’opposition des méthodes (programmes spécifiques tels Teacch, supports psychothérapiques et éducatifs, méthodes comportementales…) n’ont fait que brouiller le paysage. La Belgique est maintenant connue pour servir de base arrière aux défaillances françaises : la Wallonie accueille ainsi 3 500 personnes autistes, enfants ou adultes…

La situation se serait même enkystée : « Le retour en France des handicapés placés en Belgique n’est plus un sujet majeur de préoccupation. Il n’est souhaité ni par les familles, ni par les institutions et n’est, de surcroît, pas souhaitable en raison du traumatisme que le transfert engendrerait », indiquait un rapport de l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) fin 2005. Une délocalisation à vie financée par l’assurance-maladie ? Or, là-bas aussi, existe le pire et le meilleur, « des internats à l’ancienne avec d’immenses dortoirs qui donnent une sensation d’enfermement, mais aussi des établissements exemplaires, avec des projets de vie respectueux de la personne handicapée », ainsi que le note le député Jean-François Chossy, auteur d’un rapport sur la question. En France, les délais d’admission des quelque milliers de nouvelles places en structures spécialisées sont compris entre deux et trois ans.

« Une perte de chance pour l’enfant, une maltraitance par défaut »

Un nouveau pavé dans la mare a été lancé en décembre par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui n’a pas hésité à parler de « maltraitance » pour évoquer la « situation dramatique » actuelle des personnes autistes en France [1]. L’avis du CCNE rappelle qu’en un quart de siècle, le nombre de personnes touchées par des syndromes autistiques a été multiplié par dix, et que chaque année entre 5 000 et 8 000 cas nouveaux sont diagnostiqués. Dans son « réquisitoire » (le terme est du président du Comité lui-même), il est vivement recommandé, en amont, d’améliorer le diagnostic, au moyen de centres plus nombreux ; les retards en la matière sont évidemment « une perte de chance pour l’enfant » et constitue une « maltraitance par défaut ». Autre reproche, malgré la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, la scolarisation doit cesser « d’être fictive et de se réduire à une inscription », en intégrant aussi un travail en profondeur sur les réticences des parents ou enseignants concernés.

Dans les dix recommandations formulées, le CCNE préconise d’adapter les structures : « Légères, à taille humaines, proches du domicile de la famille, centrées sur la prise en charge éducative, et accueillant à la fois des enseignants, des soignants, des orthophonistes, des psychologues, les parents et des bénévoles. » Plus largement, il affirme résolument la nécessité pour la société de changer en profondeur son comportement et son regard qui trop souvent « ajoutent de la souffrance à la souffrance. » Il s’agit enfin de mieux accompagner les familles, et de leur laisser accès à un « choix libre et informé » pour une prise en charge éducative et thérapeutique.

Actuellement en train d’affiner un nouveau plan autisme 2008-2010, le gouvernement ne pourra pas faire l’impasse sur ces besoins, encore une fois répétés.


[1L’avis « sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme » peut être consulté sur Internet : www.ccne-ethique.fr