N° 834 | du 29 mars 2007 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 29 mars 2007

La méthode Teacch, une alternative à la psychanalyse

Propos recueillis par Katia Rouff

Thème : Autisme

L’association Pro Aid Autisme a 21 ans. Elle a été créée par des parents d’enfants autistes et des professionnels de la santé pour répondre à une urgence sociale : la création de structures d’accueil et d’éducation adaptées aux personnes autistes. Depuis ses débuts, l’association a conclu un agrément avec la division Teacch, en Caroline du Nord. Entretien avec Pierre Toureille, président d’honneur de Pro Aid Autisme

Vous êtes cofondateur de l’association Pro Aid Autisme et père de Louise, jeune femme autiste aujourd’hui âgée de 33 ans. Quel a été son parcours ?

Depuis la naissance de Louise et pendant des années, nous avons rencontré les plus grands spécialistes français pour comprendre de quoi souffrait notre fille, sans succès. En France, on parlait de psychose infantile et on ne connaissait pas l’autisme.

L’autisme est un trouble envahissant du développement (TED) apparaissant dès la petite enfance et affectant le développement normal du cerveau. Le handicap peut aller d’un autisme léger (syndrome d’Asperger) à un autisme sévère, ce dernier étant alors associé à un retard mental important. « Ce handicap est dû à un désordre biologique, ce qui met hors de cause la responsabilité parentale. » Les personnes autistes ont du mal à communiquer et à comprendre l’environnement. Plus de la moitié d’entre elles restera muette, aura des difficultés pour comprendre le sens du langage et pour apprendre.

Tout changement d’habitudes peut provoquer chez la personne autiste des comportements violents, expression de son angoisse, incompréhension ou désarroi.

Lorsqu’elle a eu 8 ans, elle a été reçue par Françoise Dolto. Cette psychanalyste avait certes un charisme indéniable et une grande pratique des enfants, mais elle a déclaré que l’état de Louise était lié à la « rigidité » de sa mère. Elle l’a fait « suivre » durant trois ans en psychothérapie, — une épreuve pour elle, sa mère et le reste de la famille —. C’est à Washington que le diagnostic d’autisme a été posé à l’adolescence.

Vous avez ensuite découvert la méthode Teacch et décidé de créer une première structure d’accueil pour jeunes autistes qui l’appliquerait.

En effet, lorsque Louise a eu treize ans, sa mère s’est rendue en Caroline du Nord voir ce que l’on proposait là-bas aux adolescents autistes. Elle a découvert un programme prometteur : le programme Teacch dont elle a vu tout de suite l’efficience, la rigueur, l’humanité.

Nous avons alors créé l’association Pro Aid Autisme, ouvert le premier centre d’accueil de jour pour jeunes autistes à Paris et choisi d’utiliser cette méthode. L’émission La marche du siècle a consacré un reportage à ce centre qui a eu beaucoup de retentissement. Il nous a permis d’obtenir plus facilement l’agrément de la DDASS de Paris pour la création de deux autres centres d’accueil pour jeunes autistes dans les années 90. Aujourd’hui, la capitale compte quatre centres de ce type qui accueillent ce public en journée et sans rupture familiale.

Grâce à l’imagerie médicale, nous savons aujourd’hui qu’une personne atteinte d’autisme n’entend pas toujours les voix. Basées sur le langage, les psychothérapies ne constituent donc pas une bonne alternative pour elles. La communauté scientifique considère maintenant l’autisme comme le plus génétique des troubles neuropsychiatriques. Nous sommes donc loin de l’idée encore largement répandue de la responsabilité maternelle dans l’apparition des troubles autistiques. Le programme Teacch est actuellement utilisé dans de nombreux pays européens, en particulier en Grande-Bretagne et dans les pays scandinaves.

Son principal objectif consiste à « se mettre dans la peau » d’une personne autiste et non à tenter de la façonner à notre image. Son objectif est de lui donner les moyens de comprendre, d’apprendre, de s’exprimer oralement ou par gestes et de mieux vivre. Le soutien commence dès l’enfance et se poursuit à l’âge adulte. La façon d’apprendre de la personne autiste diffère de la nôtre, ainsi la méthode Teacch augmente-t-elle par exemple l’information visuelle (objets concrets, pictogrammes, écriture), la personne autiste comprenant mieux ce qu’elle voit que ce qu’elle entend.

Votre fille Louise bénéficie de cette prise en charge depuis les années 80, que lui a-t-elle apporté ?

Comme 75 % des personnes autistes, Louise a un retard mental important. De plus, elle ne parle pas. Le programme Teacch permet de tester la personne autiste et de la faire évoluer à partir de ses centres d’intérêt.

L’association Pro Aid Autisme utilise le programme Teacch (Treatment and education of autistic and related communication handicapped children). Né dans les années 60 aux USA, ce programme intègre les parents comme partenaires.

Son objectif : donner à la personne autiste les moyens de comprendre, d’apprendre, de s’exprimer et de mieux vivre dès l’enfance et tout au long de la vie. Ses principes : accepter et respecter la personne autiste avec son handicap (à l’heure actuelle non « guérissable »), l’aider par des concepts éducatifs personnalisés qui se fondent sur sa façon d’apprendre, différente de la nôtre, en augmentant par exemple l’information visuelle (objets concrets, images, écriture), les personnes autistes comprenant mieux ce qu’elles voient que ce qu’elles entendent. Il vise à donner à chacune un moyen de communication par lequel elle puisse s’exprimer et être comprise par son entourage.

Alors que le carnet de santé de Louise spécifiait qu’elle n’était pas « testable », elle a pu progresser grâce à la mise en évidence de ce qu’elle aime et de ce qu’elle peut faire. Les stratégies éducatives lui ont donné des points de repères. Elle a réalisé de nombreux progrès et sait nous faire comprendre ses désirs. Aujourd’hui Louise communique de plus en plus et est en recherche constante d’autonomie. Le lundi, lorsqu’elle arrive au centre qui l’accueille, elle voit sur son programme de la semaine les images ou photos qui représentent les activités qu’elle va suivre.

La forme d’autisme dont elle souffre se caractérise par une absence absolue de points de repères dans l’organisation du temps et de la vie, aussi les points de repères spatio-temporels qui lui sont proposés l’aident-ils à trouver un sens à la journée qu’elle va vivre. Elle sait aussi manifester ses préférences : comme elle adore aller à la piscine, le jour où la photo de cette activité est affichée sur son programme, elle la place en premier sur le planning. Grâce au talent et à l’empathie des professionnels qui travaillent avec elle, notre fille a appris plein de choses : nager, faire du vélo…

Avec la méthode Teacch on propose aussi des récompenses : lorsque Louise — qui adore la musique — a fini d’assembler un puzzle, elle peut se détendre en allant écouter la musique qu’elle aime. Cette méthode apporte une cohérence là où il n’en existe pas. Pour autant, nous ne soumettons pas Louise à un matraquage. À la maison, nous n’utilisons pas d’images pour communiquer avec elle ! Elle sait exprimer ses désirs. Elle qui adore la randonnée, mime la marche pour nous inviter à l’accompagner en balade. Elle sait aussi nous indiquer qu’elle a envie d’une séance de cinéma ou de musique.

Grâce à Teacch, elle a gagné de l’espace et de la liberté. Malgré tout, je suis attristé par tout ce que ma fille ne pourra jamais connaître, comme vous et moi. Au total, il me semble toujours qu’elle vivra autrement, sa vie à elle, privée de bien de ces événements qui comptent dans nos vies à nous, même « ordinaires ».

Les personnes autistes, comme Louise, savent-elles exprimer leur souffrance ?

Les personnes autistes ne savent pas exprimer leur souffrance avec précision. Depuis un an, Louise se plaint par exemple de douleurs et nous montre sa tête. Nous en avons déduit qu’elle souffrait de céphalées, or ni les médicaments, ni les examens, ni les visites chez le neurologue… n’ont pour l’instant permis de résoudre son problème. Elle ne peut pas nous dire précisément ce qu’elle ressent, il nous faut alors tâtonner pour l’aider. Nous n’avons pas fini de nous interroger sur la « souffrance » des personnes autistes. Dans le passé, il arrivait qu’une personne autiste se jette tête la première contre un mur et se retrouve la tête en sang parce qu’elle ne savait pas exprimer sa souffrance.

Teacch insiste sur la vigilance à apporter aux personnes et leur évite de se mettre en danger. Il n’y a pas de remède ou de panacée, les seules indications probantes se résument en un mot : l’empathie. On veille à prévenir des problèmes simples (soins dentaires….) qui, non pris en compte, peuvent provoquer une souffrance et entraîner une vive douleur. Pour autant, je ne prétends pas qu’un professionnel n’ayant pas suivi cette méthode laissera une personne autiste se mettre en danger et sera incapable d’empathie à son égard. Mais les traitements inadaptés aux personnes autistes existent encore.

Récemment, nous avons reçu l’appel d’un homme dont le frère aîné, âgé de quarante-quatre ans, a dû être hospitalisé en psychiatrie. Ses troubles sont tels que le foyer qui l’accueille ne peut pas le garder et sa mère est trop âgée pour s’occuper de lui. Il a été admis dans un hôpital psychiatrique qui lui a démoli les reins avec une dose incontrôlée de neuroleptiques. Bien sur ce type de drame devient rare mais existe encore. Le frère a attaqué l’hôpital en justice mais il ne sait plus vers qui se tourner pour trouver une solution d’accueil pour son frère. Les structures existantes sont très insuffisantes.

Pourquoi la méthode Teacch est-elle controversée en France ?

Ce programme américain a été créé dans les années 60 par Eric Schopler, ancien assistant de Bruno Bettelheim. Il avait affronté ce dernier qui culpabilisait les parents d’enfants autistes, et imaginé un dispositif reposant essentiellement sur la collaboration entre parents et professionnels. Il avait émis l’hypothèse que l’autisme était provoqué par une anomalie cérébrale inconnue. Il a alors associé les parents aux soins apportés à leur enfant en partant du principe qu’ils le connaissaient mieux que personne. La méthode est controversée car elle n’a pas toujours été bien appliquée, dérivant parfois en violences intolérables. Elle est aussi attaquée parce que les parents la défendent, ce qui ne plaît pas toujours aux professionnels. Elle est également décriée car américaine…

Dans le programme Teacch il y a une base de comportementalisme, mais on la retrouve dans toutes les formes de systèmes éducatifs. La principale caractéristique de ce programme est de s’appuyer sur l’éducation, refusant toute « delphinothérapie » ou autre forme de thérapie farfelue et inadaptée à la personne autiste. La méthode est aussi controversée car contraignante. L’appliquer nécessite beaucoup de rigueur et de temps d’évaluation. Il faut « mouiller sa chemise », se mobiliser, être à l’écoute de la personne autiste, avoir un regard clinique pointu sur elle et une bonne connaissance de la maladie. Son approche est plus intéressante que celle qui consiste à attendre « l’émergence du désir »… J’ai l’air féroce vis-à-vis des professionnels qui travaillent auprès des personnes autistes alors que je sais que leur tâche est très difficile et mal rémunérée et que bien souvent, ils manquent de formation.

Je ne prétends pas non plus que la méthode Teacch soit la panacée universelle mais elle propose de bons outils aux professionnels. Les résistances à cette méthode peuvent être aussi d’ordre idéologique, certains préfèrent penser que l’autisme est bizarre, étrange, magique. Je suis aussi sur la même longueur d’ondes que certains psychologues qui ne travaillent pas du tout comme nous. Lorsque j’interviens dans un colloque auprès d’Howard Buten, psychologue clinicien, par exemple, je me sens proche de lui quand il parle de son travail musical auprès des personnes autistes. Il soutient qu’il faut faire quelque chose avec elles et préconise des formules ludiques. Il fait intervenir des musiciens sur le seul principe qu’ils ont envie d’être avec ces personnes. Pourquoi pas ? Mais il sait lui-même que cela ne suffit pas.

Quels problèmes rencontrent aujourd’hui les parents qui s’adressent à Pro Aid Autisme ?

Il existe une réelle carence de structures d’accueil pour les enfants autistes et surtout pour les adultes et des disparités géographiques très importantes. Récemment, nous avons reçu l’appel d’un homme vivant dans la Drôme qui ne trouve aucune solution d’accueil pour sa fille adolescente, récemment diagnostiquée autiste. De nombreux parents se trouvent dans cette situation et ne savent pas quoi faire. Il existe aussi une carence de formation ou même d’informations spécifiques pour les médecins et autres professionnels de santé amenés à rencontrer des personnes autistes. Le corps médical reste démuni devant leur étrangeté.

En France, certains médecins pensent encore que l’autisme est un trouble psychodynamique, ce qui n’a rien d’étonnant puisque pendant très longtemps les psychiatres français avaient une approche largement psychanalytique de l’autisme. Or, elle n’est pas adaptée à l’accompagnement d’une personne autiste. On entend encore dire que les troubles autistiques sont liés à une carence maternelle.

Même si le discours officiel est autre, les parents se sentent culpabilisés. Il reste aussi le problème du diagnostic précoce. Si les enfants peuvent aujourd’hui en bénéficier grâce à la politique en faveur de l’autisme impulsée en 1995 par madame Simone Veil, ce n’est pas le cas des adultes diagnostiqués tardivement. L’ancienne ministre avait parfaitement réalisé que cette carence majeure pour les autistes adultes constituait une première cible.

Travaillez-vous en partenariat avec les autres associations en direction des personnes autistes ?

En France, on ne compte pas moins de deux cents petites associations qui s’occupent des personnes autistes. Il existe aussi deux grandes associations nationales fondées par des parents d’enfants et d’adultes autistes [1].

Sésame Autisme, née en 1963, a créé le premier établissement spécifique pour cette population, un hôpital de jour. Aujourd’hui, cette fédération promeut et gère des structures d’accueil. Autisme France a été créée en 1989 pour favoriser la diffusion d’informations internationales concernant l’autisme. Nous orientons les personnes qui nous appellent vers ces deux associations si elles ont besoin d’une aide juridique ou d’informations sur les structures d’accueil.

Une des caractéristiques de notre association, bien moins importante que Sésame Autisme ou Autisme France, est d’avoir été associée aux réflexions concernant l’autisme dès la création du secrétariat d’État aux personnes handicapées lorsque Michel Rocard était Premier ministre. Nous avons par exemple été sollicités par Simone Veil lorsqu’elle a créé les fondements d’une vraie politique en faveur de l’autisme en 1995 alors qu’elle était ministre des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville.

Pro Aid Autisme organise aussi chaque année, depuis plus de quinze ans, des formations en direction des professionnels. Quelles sont leurs spécificités ?

Ces formations sont toutes organisées avec le concours d’éminents praticiens du Teacch Program. En juillet 2006, nous proposions par exemple une formation inédite. Elle s’est faite en « situation réelle » dans le foyer d’accueil médicalisé La Chanterelle, près de Chartres, qui accueille trente personnes autistes adultes. Une équipe de cinq professionnels américains a formé vingt-cinq professionnels français durant une semaine. Nous avons constitué cinq groupes de cinq stagiaires et chaque jour, les professionnels ont travaillé avec une personne autiste et un formateur différent en alternant formation pratique et théorique. En novembre nous avons organisé une formation plus théorique de trois jours, dirigée par deux Américains. Il s’agissait d’une approche du programme Teacch avec études de cas. Les professionnels devaient créer des stratégies à partir de situations réelles.

Vous avez également le projet de créer des microstructures d’accueil pour les adultes autistes. Avec quelles particularités ?

Nous nous inspirons du modèle suédois et de celui d’autres pays scandinaves proposant aux personnes autistes un accueil dans de petites unités à caractère familial. En Suède, j’ai visité une maison avec quatre appartements distribués autour d’un grand espace commun. Quatre adultes, dont deux très lourdement handicapés, y vivent. Chacun a un petit studio avec une cuisine. L’espace commun est géré au gré de la fantaisie et de la bonne humeur de chacun. Le résident s’y rend lorsqu’il souhaite rencontrer les autres, avoir plus d’espace pour accueillir sa famille, bénéficier d’une plus grande cuisine ou tout simplement profiter de l’écran de télévision géant. Trois professionnels encadrent en permanence et aident ces quatre adultes. Les résidents sont locataires et paient ce service avec l’allocation d’adulte handicapé que leur verse l’État. La structure a été créée par les éducateurs qui la gèrent. Ils ont choisi la méthode Teacch pour l’accompagnement de ces jeunes adultes.

La France, au-delà des querelles en matière de prise en charge des personnes autistes ou de la nécessité ou non de formations spécifiques, ne souffre-t-elle pas d’un manque de volonté politique en faveur de ce handicap et les structures d’un manque de financements ?

Bien sûr et c’est pourquoi l’action volontaire et directive de madame Veil reste notre référence. À ses successeurs, aujourd’hui et demain, de s’en inspirer et de faire d’un recul du trop grand retard français une réalité plus acceptable. Bref, il s’agit d’un combat pour la dignité.


[1Pro Aid Autisme - 19, rue des Martyrs -75009 Paris. Tél/Fax : 01 45 41 52 93
Fédération française Sésame Autisme - 53, rue Clisson - 75013 Paris. Tél. 01 44 24 50 00
Autisme France - 1209 chemin des Campelières - BP 1109 - 06254 Mougins cedex. Tél. 04 93 46 01 77


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