N° 1107 | du 30 mai 2013

Faits de société

Le 30 mai 2013

La guerre de l’autisme

Joël Plantet

Situation explosive. Le remplacement d’une supposée hégémonie par une autre – sorte de balancier dogmatique – va-t-il améliorer la prise en charge de l’autisme ? N’assiste-t-on pas à une forme de normalisation ?

La ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, Marie-Arlette Carlotti, n’y va pas par quatre chemins : « En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé » (Le Monde, 2 mai 2013). Avec menace claire à la clé : « N’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». Dans la foulée d’une recommandation de 2010 de la Haute autorité de santé (HAS), confirmée par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une méthode est propulsée, avec le vent en poupe : l’applied behavioral analysis, ou analyse appliquée du comportement (ABA).

« Les personnes autistes et leurs familles devraient pouvoir rencontrer plusieurs types de professionnels, d’institutions, de manières de travailler », affirme avec pertinence le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, dont les prochaines assises, les 31 mai et 1er juin, vont s’emparer de la question. Dans une lettre ouverte à François Hollande, le collectif dénonce « l’impact de l’idéologie où de puissants lobbies financiers tendent à anéantir l’extraordinaire potentiel soignant des relations subjectives entre les personnes ».

Le troisième plan autisme présente pourtant plusieurs points positifs salués par les professionnels : diagnostic précoce, création de places en institution – dont « de répit » –, amélioration de l’accueil des enfants à l’école… Mais le retard est criant : selon le ministère, 75 000 personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) étaient diagnostiquées et prises en charge en 2010, dont seulement 20 % dans des structures dédiées (au nombre de 823 actuellement). Entre 250 000 à 600 000 personnes seraient touchées par l’autisme. Le chiffre d’un enfant concerné sur 150 est également avancé.

Les méthodes comportementales sont « la marque du plan proposé »

La faiblesse des moyens en regard des enjeux est dénoncée, entre autres par Autisme France. Formation des personnels du secteur médico-social, nouvelles places en maison d’accueil spécialisée (MAS) et en foyer d’accueil médicalisé (FAM), dépistage précoce à dix-huit mois (au lieu de six ans en moyenne actuellement), création de places en unité d’enseignement en maternelle, poursuite de la recherche sont ambitieusement annoncés. Une plus grande intégration des familles est prévue via des comités d’usagers et la nomination d’un référent autisme au sein du comité interministériel du handicap.

Terrain miné. On se souvient de l’interdiction, en 2011, du documentaire litigieux Le Mur, à charge contre la psychanalyse, et de la proposition de loi UMP, début 2012, visant à l’arrêt des pratiques psychanalytiques en matière d’autisme. Aujourd’hui, le choix est fait : une meilleure application des « recommandations de bonnes pratiques » (RPB) avec « engagements contractuels précis » est prévue pour garantir l’évolution des pratiques professionnelles. Les agences régionales de santé pourront exiger l’accélération de la transformation des établissements. Ces méthodes comportementales sont « la marque du plan proposé », a insisté la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine.

D’ici à 2017, ce critère sera pris en compte dans les procédures de certification et d’évaluation externe des établissements ; des crédits supplémentaires seront attribués aux structures s’engageant à faire évoluer leurs pratiques.