N° 562 | du 1er février 2001 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 1er février 2001

La formation spécifique d’un établissement

Katia Rouff

En 1974, l’institut médico éducatif de l’Adret accueillait, en internats permanents, des enfants présentant un grand retard mental, une atteinte physique importante, des perturbations psychologiques graves ; ils pouvaient être orphelins, voire combiner plusieurs de ces problèmes. À l’époque, on parlait de « plantes vertes ». Les personnes qui les gardaient n’avaient pas besoin de qualification. L’équipe d’encadrement de l’époque s’est opposée à ce raisonnement. Elle a regardé ces personnes autrement et développé une solide stratégie de formation (aide médico-psychologique, moniteur éducateur, éducateur de jeunes enfants ou éducateur spécialisé), obligatoire pour tous les salariés. Elle a constitué une équipe d’encadrement solide (directeur, directeur adjoint, chef de service, psychologue, psychiatre, ré éducateur, assistantes sociales, médecins…).

Lors du recrutement, l’Adret a privilégié les qualités professionnelles et humaines et la capacité à observer et à repérer les besoins de ces jeunes. « Nous étions dépourvus mais nous réalisions que des potentialités, des compétences émanaient de ces enfants lorsque nous prenions le temps de bien les observer », se souvient Annick Bataille, Chef de service de l’Institut médico-éducatif de l’Adret.

Les formations à la petite enfance furent leurs premiers guides et permirent de relier leurs observations à la théorie du développement de l’enfant. Ces bases minimales acquises, l’Adret a proposé au personnel une spécialisation au polyhandicap. Elle a mis en place la méthode Bobath, [1] à laquelle sont formés tous les kinésithérapeutes de l’Institut médico-éducatif. Elle a développé une prise en charge spécifique des personnes lourdement handicapées (prise en compte de la portée des gestes sur le corps de l’autre, de la qualité et l’intensité du toucher – en particulier au moment de la toilette –, des gestes qui peuvent procurer plaisir ou déplaisir) et une connaissance des besoins fondamentaux de l’enfant (en particulier les besoins physiologiques, et de sécurité et l’importance de la stimulation).

Le personnel est formé aux premiers secours pour adopter une attitude préventive (par exemple, des aliments passés au mixer plutôt qu’en morceaux pour un enfant qui ne mâche pas). Il apprend les techniques d’alimentation et de déglutition, qui préviennent les accidents et rendent plus agréable le repas, ainsi que les techniques de manutention qui limitent l’aggravation du handicap de l’enfant.


La collaboration avec la famille

La visite à domicile est inscrite dans le contrat de départ que la structure d’accueil Polymômes passe avec la famille pour l’accueil de l’enfant handicapé. « La visite à domicile est un exercice professionnel difficile et déroutant de prime abord. Son but n’est pas la prise en charge éducative à domicile, mais la construction avec les parents, et par leur intermédiaire, de liens de confiance et de collaboration qui facilitent l’épanouissement de l’enfant », explique Brigitte Bert, éducatrice spécialisée à Polymômes. « La collaboration avec les parents amène à beaucoup d’humilité dans le travail ; il s’agit de leur reconnaître toute leur compétence et de les aider à cheminer dans un parcours souvent douloureux. »

Polymômes propose un espace pour parler des premiers mois de la vie de l’enfant, de l’annonce du handicap, pour revenir sur les moments douloureux, sur les questions qui restent, pour aborder la question de l’avenir et les inquiétudes sur la santé de l’enfant. « Au début, la visite est subie. Sans parler d’intrusion, il est difficile de se libérer, de se confier à l’éducatrice », témoigne un parent. Puis elle est vécue comme un soutien, « enfin un soutien professionnel à domicile ! ». Les parents considèrent que la visite à domicile est la méthode d’échange la plus interactive entre eux, l’éducateur et leur enfant. Si le professionnel vient à domicile, il existe avec Polymômes une réciprocité. La structure est ouverte aux parents que Polymômes sollicite pour participer à l’animation d’ateliers ou d’activités au sein de l’établissement.


La communication chez l’enfant polyhandicapé

Les supports de communication utilisés par l’enfant polyhandicapé sont d’abord globaux et corporels. Ils peuvent s’affiner avec des modifications du tonus, de la posture, des mimiques, du regard, les cris ou des pleurs, c’est ce que l’on appelle le langage originel. « L’enfant polyhandicapé est un émetteur à part entière », souligne Marylène Secqueville, orthophoniste et chef de service au Centre de rééducation fonctionnelle Marc Sautelet [2]. « L’enfant a un réel désir de transmettre, de faire part de ses émotions. » Le langage originel doit être reconnu dans un premier temps, dans toutes les situations de la vie quotidienne.

Cependant, ce mode de communication reste très limité : bien souvent, seuls les interlocuteurs les plus proches peuvent y avoir accès et ce langage se contente de répondre aux besoins et désirs simples. Les orthophonistes aideront alors l’enfant à codifier sa communication. Ces codes lui permettront d’exprimer ses besoins mais aussi ses affects. « Il va se situer comme sujet et par conséquent susciter la reconnaissance de l’autre. »

L’ergothérapeute, lui, repérera le segment du corps de l’enfant qui est le plus fonctionnel pour actionner un contacteur. Il servira autant à piloter un fauteuil qu’à jouer ou à communiquer avec une boîte à message ou à synthèse vocale. L’expression de l’enfant polyhandicapé ne prendra valeur de communication que si quelqu’un l’a reçue et y donne sens. Nombre de fois, malheureusement, les sollicitations de l’enfant peuvent rester sans réponse, faute de temps ou de patience.

La communication chez l’enfant polyhandicapé a deux versants : expression et réception. Il sera le plus souvent en situation de récepteur. Certains enfants ne décodent pas ou très mal le langage codé. La personne qui parle à l’enfant devra alors ajuster ses paroles, les simplifier, les réduire parfois à un seul mot - toujours le même pour une situation donnée - ou avoir recours aux gestes, mimiques ou encore à l’image pour souligner ses paroles. Ce droit fondamental à la communication autonome – même si elle est limitée – de la personne polyhandicapée est stipulé dans les circulaires du 30 octobre 1983.

Au quotidien, les enfants polyhandicapés sont en fauteuil, maintenus dans une coquille. En séance de psychomotricité, ils en sont sortis et installés sur un tapis de sol. Cela peut engendrer un petit temps d’inquiétude ou d’agitation. Mais tout est fait pour que l’enfant se trouve en situation de bien-être et qu’il développe la conscience de son corps. Le psychomotricien cherche à optimiser les capacités de l’enfant.

Gérard Delepine, psychomotricien à l’institut médico-éducatif Lelandais [3], reçoit des enfants polyhandicapés qu’il accueille dans trois lieux. La salle de psychomotricité est un lieu pour bouger, jouer de l’équilibre, maîtriser la coordination des mouvements. Elle favorise l’expansivité générale de l’enfant. Avec les enfants polyhandicapés, ces domaines d’acquisition sont travaillés dans une mesure et un matériel adaptés à leur potentiel. Le deuxième espace est dédié au sensoriel. Sous l’influence d’ambiances lumineuses, sonores, chromatiques, aromatiques, l’enfant travaille l’éveil et la stimulation. Le troisième espace, situé dans une maison d’accueil spécialisé, est constitué d’un bac à boules et d’un matelas à eau chaude vibrant selon la musique. Ce bac donne envie de s’y jeter, de nager. Les enfants polyhandicapés n’ont pas peur de s’y enfoncer. Ils développent, notamment, la motricité de la tête.

L’ensemble de ces soins complexes vient d’être reconnu officiellement comme nécessitant une formation complémentaire approfondie commune aux médecins et aux rééducateurs [4].


[1Méthode ludique utilisée par les kinésithérapeutes, pour que l’enfant soit acteur de sa rééducation

[2Centre de rééducation fonctionnelle Marc Sautelet - 64 rue de la Liberté - BP 119 - 59652 Villeneuve d’Ascq cedex. Tel. 03 20 67 74 00

[3IME Lelandais - 64 rue Gaston Baratte - 59493 Villeneuve d’Ascq. Tel. 03 20 84 05 61

[4Depuis, octobre 2 000 une formation universitaire est proposée à Paris XI sous la direction du Pr. Marc Tardieu et de M. Le Metayer. Contact : APETREIMC - 217 rue Saint Charles – 75015 Paris


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