N° 802 | du 22 juin 2006 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 22 juin 2006

« Elles ont des désirs du même type que la majorité d’entre nous »

Propos recueillis par Katia Rouff

De plus en plus souvent, les personnes avec une déficience intellectuelle expriment le désir de devenir parents. Si elles le souhaitent, les professionnels les accompagnent dans leur réflexion. Quand l’enfant est là, ils mettent en place un soutien à la parentalité et à la gestion du quotidien. Explications de Bertrand Coppin, directeur d’un centre de formation d’éducateurs spécialisés dans le Pas-de-Calais

Existe-t-il une estimation du nombre d’enfants nés de parent (s) avec une déficience intellectuelle ?

La dernière étude, effectuée par l’Unapei en 1995, estime à 13 000 le nombre d’enfants nés d’un couple dont l’un des deux parents au moins a une déficience intellectuelle. Nous ne possédons pas de données épidémiologiques plus récentes mais ce chiffre a dû considérablement évoluer. En effet, les professionnels qui travaillent auprès des personnes avec une déficience intellectuelle soulignent l’émergence de plus en plus fréquente de leur désir de parentalité et l’augmentation du nombre des naissances. Une grande partie des accompagnements d’un adulte avec une déficience intellectuelle a évolué vers des soutiens à un couple ou à une famille constituée, ce qui n’est pas sans poser problèmes aux professionnels et aux services.

Il y a 15 ou 20 ans, on ne parlait pas de la parentalité des personnes handicapées mentales, c’était de l’ordre de l’impensable, une conséquence du tabou autour de leur sexualité. Qu’en est-il aujourd’hui ?

En effet, ce tabou autour de la sexualité des personnes avec une déficience intellectuelle était très fort. Les travaux d’Alain Giami [1] ont montré que les représentations de leur sexualité ne pouvaient être qu’angéliques ou bestiales. Bien entendu, comme tout un chacun, elles ont des besoins affectifs et sexuels, qu’elles revendiquent d’ailleurs aujourd’hui comme des droits. Une idée que les professionnels, les personnes concernées et leurs parents ont mis longtemps à accepter. Il semble qu’il faille encore progresser sur cette question. Si la stérilisation des personnes avec une déficience intellectuelle n’a jamais été légale en France, les travaux de Nicole Diederich [2] montrent qu’elle a pourtant été pratiquée. Sans aller jusque-là, il n’est pas rare que les personnes avec une déficience intellectuelle subissent des pressions pour les dissuader de devenir parents.

Information et prévention se sont donc mises en place lentement ?

Oui, on pensait que n’ayant pas de sexualité, les personnes avec une déficience intellectuelle n’avaient pas besoin d’information sur la vie affective et sexuelle, la prévention sur les maladies sexuellement transmissibles, les risques de grossesse… avec les conséquences que l’on peut imaginer. Ce sont les couples eux-mêmes qui, en devenant parents, sont mis chacun devant le fait accompli Une précision s’impose pour étudier cette parentalité : il est nécessaire certes, de prendre en compte les difficultés cognitives et sociales de ces personnes mais aussi d’être conscient que leur éducation et leur mode de socialisation ont pu les renforcer.

Or le grand public, mais aussi les professionnels du secteur médico-social, attribuent souvent le comportement de ces parents à leur handicap sans prendre en compte les systèmes de contraintes dans lesquels ils ont grandi : ont-ils un long passé institutionnel ? Ont-ils été bien traités durant leur développement ? Quelle était la situation économique de leurs parents ? Tous ces facteurs ont une influence considérable sur leur mode de socialisation et l’acquisition de diverses capacités, dont celle de devenir parents (lire la recherche menée par Bertrand Coppin auprès de 700 couples).

Vous écrivez « Nous passons de la clandestinité à la transparence ». Que voulez-vous dire ?

Aujourd’hui les personnes avec une déficience intellectuelle peuvent parler avec les éducateurs de leur désir d’avoir un enfant. Selon le degré de confiance qu’elles ont envers les travailleurs sociaux et en elles-mêmes, elles en parlent pour être aidées ou quand il est trop tard. Pendant longtemps le discours dominant consistait à dire qu’un enfant né d’une ou deux personnes avec une déficience intellectuelle devait être placé dès la naissance. La plupart de ces parents vivent déjà en couple dans un appartement où ils bénéficient d’un accompagnement. Aujourd’hui les travailleurs sociaux écoutent, discutent, proposent des projections dans le temps, évaluent le degré d’autonomie de la famille et étudient avec elle le type de soutien à mettre en place.

Vous dites que si le désir de parentalité a toujours existé chez ces personnes, il prend aujourd’hui une ampleur nouvelle. Pour quelles raisons ?

Pour des raisons d’ordre politique, social et éducatif. En trente ans nous sommes passés d’une politique de ségrégation à l’égard des personnes handicapées à une politique d’intégration avec la loi de 1975, renforcée par celle de 2002. Il y a trente ans, on plaçait ces personnes dans des institutions à la campagne, aujourd’hui on les accueille dans des établissements en ville, ouverts, avec comme maître mot l’intégration. À partir du moment où le projet les concernant est l’adoption d’un mode de vie aussi proche que possible des habitudes du milieu ordinaire, les personnes avec une déficience intellectuelle ont pris l’habitude de vivre comme tout un chacun. Elles ont des désirs du même type que la plupart d’entre nous : vivre dans un appartement ou une maison, aller en vacances, avoir le permis de conduire, vivre en couple, devenir parents. Le travail pédagogique et éducatif réalisé auprès d’elles dans l’enfance, l’adolescence et à l’âge adulte a rendu possible l’émergence de leur désir de devenir parents.

Les professionnels sont-ils préparés à l’émergence de ce désir ?

Les choses ont évolué même s’il reste du chemin à parcourir… Il y a trente ans les professionnels ne traitaient pas la question de la sexualité. Aujourd’hui dans la majorité des établissements, les équipes éducatives, directions et conseils d’administration ont conscience de l’importance de la vie affective et sexuelle dans l’épanouissement des personnes accueillies ou accompagnées. Malgré tout, concrètement, tous les moyens ne sont pas mis en œuvre pour rendre possible une formation à la vie affective et sexuelle, intégrée à une éducation générale à la santé. Il faut parler de sexualité au même titre que de la connaissance du corps, de l’importance de la nutrition…

Ces personnes n’ont pas les moyens de s’informer seules. Plus on formera les enfants et les adolescents avec une déficience intellectuelle à la connaissance de leur corps, de son fonctionnement, des enjeux des relations humaines (comment dire non, comment séduire…), moins ils seront vulnérables et plus ils seront épanouis dans leur vie sociale, affective, amoureuse et sexuelle.

Vous intervenez régulièrement dans des établissements pour mettre en place des projets de formation à la vie sexuelle et affective. Quelles questions vous posent les équipes ?

« Doit-on parler ou pas de la sexualité ? », « Comment le faire », « Est-ce le rôle de l’éducateur » ? Même si des tabous sont levés, il semble encore difficile pour certains professionnels et certains parents de parler simplement de la sexualité. Ils ne sont d’ailleurs pas beaucoup aidés : les outils adaptés manquent et il faut faire preuve de créativité. Pour les personnes avec une déficience intellectuelle, les informations doivent être les mêmes que pour les autres adolescents et adultes mais avec la prise en compte dans la présentation de leurs caractéristiques de développement (difficultés d’apprentissage, de compréhension…).

Quelles inquiétudes génère pour les accompagnants le désir d’enfant des personnes avec une déficience intellectuelle ?

La préoccupation majeure concerne, bien sûr, l’enfant qui va naître dans cette famille. Plus le degré d’autonomie des futurs parents est faible, plus les professionnels s’inquiètent. Des inquiétudes multiples : soin du bébé, sécurité de l’enfant, stimulation sensorielle puis cognitive, taches d’éducation, question de l’autorité, de l’obéissance, expression des sentiments, suivi scolaire… mais aussi conséquences de la prise de conscience de l’enfant du handicap de ses parents. Enfin, il est important de noter que les professionnels tentent d’évaluer les conséquences de l’arrivée d’un enfant sur l’équilibre de la mère, du couple. Nous constatons d’ailleurs le risque de recherche d’une hypernormalisation, c’est-à-dire un niveau d’exigence plus élevé avec ces adultes parce qu’ils sont en difficultés. Cette attitude génère souvent des conditions de stress chez les parents, difficilement compatibles avec une pratique sereine de la parentalité.

Pouvez-vous nous donner un exemple innovant d’accompagnement de parents avec une déficience intellectuelle ?

Pendant la grossesse et à l’arrivée de l’enfant les professionnels des services d’accompagnement à la vie sociale — même s’il semble exister une disparité entre les régions — ont une expérience réelle de ces situations et proposent des accompagnements efficaces, adaptés, ne disqualifiant pas le parent dans sa responsabilité parentale.

Dans le département du Nord, par exemple, l’Udapei a mis en place un dispositif original et innovant en lien avec le conseil général. Il existe neuf services d’accompagnement à la parentalité pour personnes avec une déficience intellectuelle. Ils proposent notamment des groupes de parole pour les mamans, des permanences où les parents bénéficient d’une écoute et d’une orientation vers les services d’aide et de soutien du milieu ordinaire.


[1L’ange et la bête, éd. du CTNERHI, 2002

[2Stériliser le handicap mental, Nicole Diederich, éd. érès, 1998


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