N° 747 | du 31 mars 2005 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 31 mars 2005

Clubs thérapeutiques : penser la maladie mentale autrement

Mireille Roques

Thème : Maladie mentale

De la loi asilaire de 1938 sur les « aliénés » à la sectorisation, de l’enfermement à la création des hôpitaux de jour et des centres d’accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP), la maladie psychique tend à s’effacer comme symptôme au profit de ceux qui en souffrent. Hors les murs de l’hôpital, ces hommes et ces femmes ont besoin de lieux pour reprendre confiance et retisser du lien social. En France, depuis une vingtaine d’années, les clubs thérapeutiques constituent une étape supplémentaire dans la réappropriation de leur identité et leur permettent d’être acteurs de leur vie, même lorsque celle-ci menace de leur échapper.

Il fut un temps, pas si lointain, où les « aliènes » — ainsi les appelait-on — étaient retenus dans des hôpitaux, de véritables villes parfois, où ils devaient faire la preuve de leur totale guérison pour pouvoir sortir. Certains y passaient leur vie. Beaucoup la perdait. Avec la psychiatrie de secteur, les choses se sont considérablement améliorées, permettant une intervention thérapeutique dès l’apparition des troubles, et la poursuivant, si besoin, après l’hospitalisation. Dans le même temps, la vie associative se développait à l’intérieur même des hôpitaux, à l’exemple de l’expérience de Saint-Alban, initiée voilà plus de 60 ans par Tosquelles.

En fait, l’idée faisait son chemin depuis plus d’un siècle : Esquirol, au début du XIXe siècle, insistait déjà sur l’importance d’une vie collective dans les établissements ; Bouchet, quelques années plus tard, considérait que « l’individualité sociale doit disparaître et se fondre dans la vie en commun qui constitue la base actuelle et principale du traitement » et, vers 1930, l’Allemand H. Simon dénonçait l’inaction et le préjugé d’irresponsabilité qui régnaient dans les hôpitaux et préconisait « une thérapie plus active ». Une tentative « d’association amicale », à l’initiative des malades, avait même vu le jour à l’hôpital Saint-Anne à Paris en 1909… Mais c’est surtout l’Angleterre qui, dans les années d’avant-guerre, allait développer le concept et installer de nombreux clubs sociaux thérapeutiques.

À son tour, la France va ouvrir des structures de ce type, comme le club Paul Blavet- Blavet développant avec Tosquelles l’idée que l’hôpital est lui-même « aliéné » et qu’il faut le soigner, ou encore le club de l’Élan, à Ville-Evrard, qui installera bientôt des structures hors hôpital. Le club des Peupliers (lire article), dans le XII° arrondissement parisien, confirme cette volonté de se situer hors l’institution et de faire appel à des intervenants autonomes. Ces structures sont le plus souvent encadrées par des fédérations d’associations, dont les Croix Marine, pionnières en la matière. Ainsi, l’ordre asilaire, instauré par la loi de 1838, qui privilégiait l’isolement et l’enfermement comme mesures de thérapie pour le malade et de protection pour la société, se voit remis en cause par les adeptes du courant désalièniste et ceux de la thérapie institutionnelle.

Peu à peu les hôpitaux s’humanisent : le malade accède à des droits dont il était souvent totalement privé et redevient être de parole, de compétences, de désirs. Sortant de l’institution hospitalière, il réintègre un statut de conjoint, de parent ou d’enfant, de citoyen, de travailleur. Mais les choses sont rarement aussi simples : la maladie est toujours présente et les médicaments ne peuvent suffire à faire accepter certains comportements à la famille, aux voisins, aux employeurs.

Pour preuve : la grande solitude dans laquelle se retrouvent nombre de personnes en souffrance psychique. Solitude, désaffiliation, précarité, sont aggravées par la nature même de la maladie qui annihile la volonté, favorise le repli sur soi, distend le lien social jusqu’à le supprimer. La société, par le projet de loi sur le handicap et par la reconnaissance du concept de « handicap psychique », commence à prendre la mesure d’un problème qui touche 15 % de la population. L’image du « fou dangereux », volontiers véhiculée par les médias, cède lentement la place à une réalité bien plus complexe et moins spectaculaire. Les familles, pour leur part, s’organisent pour défendre leurs droits et permettre le développement d’initiatives multiples. Regroupées sous la bannière de l’Unafam, elles bataillent pour leurs proches aujourd’hui mais aussi pour un futur qui les inquiète.

Depuis une quinzaine d’années, enfin, des malades ont pris eux-mêmes leur situation en main, par la création de clubs dont ils sont à la fois les promoteurs, les gestionnaires et les usagers. Ils se retrouvent de plus en plus nombreux dans différentes structures : certaines émanent des établissements de soins, en particulier des CATTP (centres d’accueil thérapeutique à temps partiel) et du personnel soignant ; d’autres des usagers et nombre de ces dernières sont affiliées à la FNAP Psy (Fédération nationale des associations d’(ex) patients en PSYchiatrie). Cet automne, pour la première fois associée à l’Unafam, la Fédération proposait, dans les locaux du ministère de la Santé, une journée nationale sur les clubs d’accueil et d’entraide.

Première satisfaction pour les organisateurs : le nombre important de participants, venus de toute la France, représentant équitablement les usagers, les professionnels et les élus. Ces trois groupes, en effet, se doivent de travailler ensemble pour que non seulement les malades sortent des hôpitaux mais que des structures leur permettent de se (re) socialiser. En introduction à la manifestation, le député Michel Charzat, auteur en 2002 d’un rapport [1], rappela que l’isolement des personnes en souffrance, la rupture de leurs liens sociaux — dus à l’apragmatisme (Inertie et incapacité à décider), à la dépression, au repli ou aux troubles de la communication — pouvaient avoir des conséquences dramatiques : « Certains n’arrivent plus à se lever, certains se laissent mourir sans demander de l’aide. »

Quand on sait en effet qu’un tiers des malades deviennent SDF, on comprend que la suppression — certes progressive — de quelque 10 000 lits d’hôpital psychiatrique se doit d’être compensée par d’autres propositions. Parmi celles-ci, les clubs — déjà présentés dans le rapport comme « non seulement des lieux conviviaux d’activités collectives mais aussi des moyens simples et efficaces de lutter contre l’isolement des personnes handicapées et de veiller sur elles » — semblent à même de combler ce « no man’s land entre le médical et le sanitaire, l’espace mal perçu entre la rue et l’hôpital ». Et d’engager les associations à s’organiser en unions ou fédérations, de telle sorte qu’elles puissent bénéficier des aides financières et matérielles indispensables.

La FNAP Psy, pour sa part, œuvre depuis 1982 à fédérer les associations de patients et en compte trente-cinq aujourd’hui, la progression n’étant pas prête de s’arrêter. Cette représentativité lui a permis de se structurer, en emménageant dans des locaux adaptés et en embauchant trois salariés — des personnes reconnues handicapées psychiques — et, surtout, d’être reconnue comme un interlocuteur incontournable. Claude Finkelstein, la présidente, associée à Jean Canneva, président de l’Unafam — ils se présentent eux-mêmes comme « le couple infernal ! » — sont de toutes les instances, sollicitant rendez-vous et auditions, interpellant les élus, faisant le siège des ministères.

La nouvelle loi semble bien avoir entendu le message et les dispositions générales du projet en témoignent : « Afin de permettre aux personnes handicapées, notamment psychiques, de s’apporter une aide mutuelle, il est prévu, comme cela se pratique dans de nombreux pays, que la prévention s’appuie également sur des lieux d’accueil spécifiques, les clubs. »

En effet, l’une des originalités de ces lieux est d’apporter une aide à tous, y compris à ceux qui ne sont pas en demande du fait même de leur pathologie. L’une des conditions d’adhésion au club — car on s’engage et on paie sa cotisation — est de donner au moins une fois par semaine signe de vie. Si tel n’est pas le cas, contact est pris avec l’absent et l’aide la plus appropriée est mise en place, de la visite amicale à l’accompagnement vers le lieu de soins. Yvan Halimi, psychiatre très impliqué dans l’émergence des clubs, parle « d’espaces de pédagogie de la liberté et de la responsabilité » ou encore « d’espaces-santé où l’offre principale est la relation », l’un de ses effets majeurs étant « la prévention de l’urgence. »

Ce colloque fut aussi l’occasion d’entendre ceux que l’on fait rarement monter à la tribune : les malades eux-mêmes. J-C. Prevote et M. Beunaïche fréquentent — le premier depuis 9 ans, la seconde depuis 9 mois — L’autre regard, à Rennes, club parmi les plus anciens et les plus emblématiques. Sa création, en 1985, répondait à la progression des prises en charge ambulatoires et, parallèlement, à celle de la solitude. L’idée avait alors germé d’ouvrir un lieu où se retrouveraient les personnes issues du secteur psychiatrique : usagers, familles, professionnels. Les lignes de conduite étaient fixées : collégialité, réassurance mutuelle, pédagogie active. « On vient pour faire, dit J-C Prevote, pas seulement pour combler un vide. » Les vertus d’une telle entreprise sont aujourd’hui prouvées : vertus de l’action qui oblige à sortir de chez soi, s’adapter à un lieu, pratiquer une activité choisie ; vertus du dialogue ; pédagogie de la liberté et de la responsabilité.

L’accueil est essentiel — « il doit être neutre et rassurant » — et le nouveau venu doit comprendre qu’il n’a pas à rendre compte de sa maladie, ni même la nommer. Pas de hiérarchie, tutoiement de rigueur, peu de distances entre encadrants et encadrés, nombreuses réunions. L’usager, en fait, doit laisser la place à un adhérent, qui s’engage, paie sa cotisation, participe aux réunions, choisit ses activités. Il peut devenir animateur, voire salarié. L’absence fait partie du fonctionnement du club : on nomme l’absent pour lui laisser sa place. Les clubs s’organisent de plus en plus pour que l’un d’entre eux soit toujours joignable, y compris le week-end. Bien qu’une étude fiable n’ait toujours pas été menée quant aux effets de ces structures sur le nombre des hospitalisations, Jean Canneva estime que, sur la population adhérente, la baisse des hospitalisations atteint 80 % : elle concerne essentiellement les personnes qui, en état de crise, appellent ou sont appelées et peuvent ainsi ne pas se laisser déborder par leur angoisse.

Les clubs adhérents de la FNAP Psy se démarquent des autres par leur parti pris d’être dirigés par les usagers eux-mêmes — ils doivent être majoritaires au conseil d’administration — et de laisser à distance soignants et psy. Ceux-ci ne sont pas absents des structures mais interviennent à la demande, comme personnes ressources, alliés. Certains usagers et quelques thérapeutes avancent l’idée que la présence formalisée à l’intérieur du club de soignants ou de travailleurs sociaux issus du lieu de soins peut modifier le comportement de l’usager, gêner son évolution et entraver « la réappropriation de sa personne. » La professionnalisation de l’usager, sa capacité à créer lui-même les outils de son mieux-être, ainsi que son aptitude à analyser les structures dont il est l’initiateur et/ou l’adhérent, peuvent paraître une ambition excessive.

Pourtant, des clubs comme L’autre regard à Rennes, Les neveux de Rameau à Paris ou encore La vie en Roses en Avignon témoignent de la réussite de ces structures. Cela, toutefois, ne permet pas de disqualifier celles qui ont fait un autre choix, celui de s’organiser autour d’une équipe de professionnels (lire le reportage sur le Bouffadou). Deux philosophies s’opposent qui n’ont aucun intérêt à s’affronter car la reconnaissance des clubs par les pouvoirs publics — et les quelque 20 millions d’euros qui leur sont consacrés en 2005 — devrait permettre que structures traditionnelles et structures innovantes coexistent, la diversité étant le meilleur gage de la liberté de chacun.


[1Rapport en date de mars 2002, remis à la ministre déléguée à la Famille, à l’Enfance et aux Personnes handicapées : « Pour mieux identifier les difficultés des personnes en situation de handicap - du fait de troubles psychiques - et les moyens d’améliorer leur vie et celle de leurs proches. »


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