N° 1160 | du 2 avril 2015 | Numéro épuisé

Dossiers

Le 2 avril 2015 | Fabrice Dimier

Appartements de coordination thérapeutique • Le soin à demeure

Thèmes : Logement, Sida, Maladie

Les appartements de coordination thérapeutique (ACT) ont plus de 20 ans. Ces établissements médico-sociaux, initialement créés pour les malades du sida, accueillent aujourd’hui un public atteint d’autres pathologies chroniques invalidantes. Moyens et objectifs ont évolué dans des structures résolument souples, mais confrontées à une hausse des demandes. Reportage au service des ACT du Val-de-Marne, géré par la fondation Maison des Champs.

Une musique douce s’échappe de la salle commune du service des appartements de coordination thérapeutique (ACT) du Val-de-Marne. Les résidents allongés sur les tapis de gymnastique grimacent. Michael, le coach sportif et intervenant de l’association VIACTI, encourage les participants à prolonger un peu les étirements avant de clore la séance. Quatre personnes prennent part aujourd’hui à l’atelier d’activité physique adaptée (APA).

Depuis peu au cours d’une réunion du groupe d’expression, les résidents ont proposé de déplacer l’atelier avant le petit déjeuner hebdomadaire afin d’encourager une participation plus importante à la session de gymnastique douce. D’autres ateliers autour de la santé, de la cuisine, autour du papier (médiation collage) ou encore de la socio esthétique sont régulièrement organisés. De fait, ces locaux ne sont que l’ancre géographique du dispositif d’accompagnement. Conseillère ESF, éducatrices spécialisées, assistantes sociales, infirmières, psychologue et médecin… l’équipe pluridisciplinaire assure une présence diurne dans ce lieu-relais pour les trente-deux résidents logés en appartements individuels, ou semi-collectifs dispersés en périphérie.


La maladie chronique au centre du dispositif d’accompagnement

La maladie du résident, la gestion et la stabilisation de celle-ci sont au cœur du projet personnel édifié autour de lui. Si elle est la première dimension avec laquelle travaille l’équipe une fois les résidents intégrés à l’ACT, elle est aussi l’un des critères principaux, au même titre que la situation de précarité, pour évaluer le dossier d’entrée d’un futur résident. Force est de constater que depuis la création des ACT, la répartition par pathologie des entrants a évolué.

En 1994 les ACT sont créés spécifiquement pour les personnes malades du sida. « Le travail d’accompagnement médicosocial était proche d’un accompagnement de fin de vie », explique Céline, la chef de service de la fondation. Les années suivantes, avec le succès de la trithérapie, le public accueilli reste essentiellement composé de personnes atteintes du VIH, mais le projet « d’accompagnement de fin de vie » se transforme en projet de vie.

De 2000 à 2009 les ACT se tournent essentiellement vers la réinsertion, avec un objectif de redynamisation. Depuis environ quatre ans toutefois, les entrants sont de plus en plus fragilisés par les pathologies chroniques associées. « Nous accueillons plus de malades du cancer, plus de gens qui développent plusieurs pathologies graves. Les personnes atteintes du VIH, qui restent encore majoritaires dans l’établissement, cumulent souvent d’autres pathologies comme l’insuffisance rénale, des pathologies respiratoires ou le diabète », constate la chef de service. « Les résidents qui nécessitent des dialyses représentent aujourd’hui 10 % de la file active, au vu du coût élevé de la prise en charge hospitalière de ces actes médicaux, les ACT sont adaptés », estime Claire, coordinatrice sociale.

« Eu égard au manque de ressources dont nous disposons par le droit commun, il est parfois difficile d’admettre des personnes en perte d’autonomie et à la fois assez autonomes pour vivre seules dans un logement. Le temps administratif ne correspond pas au temps de l’urgence de la situation des personnes », constate Céline, la chef de service. « La durée de traitement des dossiers pour obtenir des papiers d’identité, une allocation de ressources, une prise en charge pour l’aide à la vie quotidienne, reporte trop souvent la décision d’admission de certains candidats alors que du point de vue de la santé et de la maladie, le dispositif serait tout à fait adapté », ajoute celle-ci.


Des parcours accidentés

Si le profil pathologique des entrants a évolué, les parcours de vie et de précarité se diversifient également. Le point commun de l’accueil dans ces structures est une situation de précarité qui pèse sur l’observance des soins. Dans ce dispositif saturé par un nombre de demandes toujours croissant, les places sont chères. Environ 450 demandes sont traitées dans l’année par les services de Paris et du Val-de-Marne, pour une file active d’environ 90 personnes pour les deux services (qui cumulent 62 places). À l’ACT de la fondation Maison des Champs, 60 % des résidents sont des migrants en situation de précarité, souvent passés par le Samu social ou d’autres dispositifs d’hébergement d’urgence peu adaptés aux soins.

En 2002, les ACT sont devenus des institutions médico-sociales dont le fonctionnement est délimité par des textes et le financement assuré par la CPAM. Du point de vue administratif, les personnes ayant l’aide médicale d’État (AME) et une demande de titre de séjour en cours sont potentiellement sélectionnables. Dans la pratique, elles le sont rarement. De même, les résidents doivent participer aux frais d’hébergement. À la fondation Maison des Champs la participation a été fixée à 16 % des ressources afin de travailler la gestion du budget avec les résidents et les préparer à prévoir le paiement d’un loyer, lorsqu’ils seront relogés.
« L’incertitude plus prégnante aujourd’hui de non obtention des papiers freine ainsi parfois l’admission d’un candidat », regrette Céline. « D’autre part, la durée d’obtention des droits aux ressources devient de plus en plus longue. C’est donc le service qui doit supporter les aides financières pour les personnes en attente d’ouverture de droits », constate-t-elle. Le projet d’insertion professionnelle et d’obtention de l’allocation adulte handicapé (AAH), restent bien souvent des arguments insuffisants pour dépasser ces contraintes.

Patrick, 56 ans, ne disposait d’aucune ressource au moment de son entrée dans la structure, neuf mois auparavant. Dans la petite chambre de l’appartement qu’il partage avec deux colocataires, il prépare un thé pour Sophie, sa coordinatrice et référente sociale dans l’institution. « Je suis rentré à la fondation juste à temps. J’étais au fond du trou », retrace-t-il pour décrire le moment d’extrême rupture précédant son admission à la fondation Maison des Champs. Arrivé en 1980 en France, il enchaîne les petits boulots et trouve un travail fixe dans le monde de la nuit. Toxicomanie, prison, il perd son appartement, sa famille et se retrouve à la rue, malade et dépendant. « Je dormais dans le métro. L’insuline, je la mettais dans ma poche, ça tombait, je la perdais. Je passais mon temps aux urgences. L’entrée ici, a tout changé. Ça m’a remis les idées en place », reconnaît Patrick. Stabilisé au niveau de son traitement médical, il travaille désormais et poursuit son traitement de substitution. L’addiction, alcool et drogue confondus, concerne un résident sur six à l’ACT Maison des Champs.


Un binôme médico-social essentiel

Pour faire face à la double situation de précarité et de fragilité physique des résidents, l’équipe intègre du personnel médical. Médecins et psychologues ont une présence partielle dans les locaux. Deux infirmières sont présentes à temps plein et se partagent les rôles de référents des 32 résidents. « Nous ne prodiguons pas de soin technique ici », explique l’une d’elles. Le bureau des infirmières est un lieu de passage fréquenté, même hors rendez-vous. Le travail se concentre sur le suivi médical, les relations avec les médecins prescripteurs et les réseaux ville-hôpital.

La diversité des situations amène perpétuellement de nouvelles démarches et justifie l’importance d’un suivi spécifique. Le lien est constant avec les résidents. Appels, passages informels des résidents ou encore visites régulières au domicile. Aujourd’hui Najla part en visite chez Hachim. Après une greffe du foie et plusieurs interventions d’urgence, le jeune homme, réunionnais d’origine, termine son parcours au sein de la structure. La présence constante du staff de l’ACT a permis d’accélérer sa stabilisation médicale. Il va bientôt pouvoir être relogé avec sa famille qui l’a rejoint en métropole.

La force et l’ADN de la structure, c’est donc ce binôme infirmière-travailleur social. « On se parle de nos questionnements, de la relation au résident », explique Claire, coordinatrice sociale. Le lien avec la relation médicale a évolué dans cette structure qui n’intégrait initialement pas d’infirmière. « Cela a permis l’ouverture vers un projet médico-social personnalisé du résident. » Chacun d’entre eux a donc un référent médical et un référent social. Si les infirmières dépassent volontiers leur rôle de soignante pour s’aventurer sur le terrain social, les travailleurs sociaux doivent aussi s’équiper d’un bagage médical minimum pour une bonne prise en compte de la personne dans sa globalité et dans la gestion de sa vie au quotidien.

La connaissance des diverses pathologies accueillies, des traitements et de leurs effets secondaires sont des données qu’il est nécessaire d’appréhender pour une approche globale efficace. « Je fais de la coordination médico-sociale », confie Sophie. « Il nous arrive aussi d’accompagner les résidents en rendez-vous à l’hôpital », ajoute t-elle. « Ils peuvent se sentir parfois un peu cernés par la multiplicité des regards des coordinateurs, mais c’est une richesse. Au niveau humain nous sommes des points d’ancrage différents. Cela multiplie les possibilités d’affinités nécessaires au bon accompagnement », conclut-elle.

La relation constante avec la présence médicale permet également d’être réaliste par rapport aux objectifs, en prenant en compte la maladie, son évolution et le « handicap » effectif qu’elle engendre. Rien ne sert de viser un objectif de réinsertion professionnelle si cela n’est pas réaliste en regard du stade de sa pathologie. « La personne peut être devenue relativement autonome et survient un aggravation de son état de santé qui nous amène à réviser nos objectifs », explique une coordinatrice sociale.


Des travailleurs sociaux généralistes

Dans le temps limité de l’accompagnement au sein de la structure ACT, les travailleurs sociaux mettent à disposition des résidents aide et ressources. Ces ressources sont des clefs à réutiliser après la sortie : accessibilité aux droits, titres de séjour, rapprochement familial, dossier pour obtenir l’AAH, recherche de logement… les domaines d’intervention sont multiples. « Nous sommes la première interface, le nœud central et nous nous tournons vers les spécialistes, les partenaires, le réseau. Cela fait de nous des généralistes avec des spécialités », explique une coordinatrice. Construire des réseaux (associatifs ou liés aux collectivités territoriales) en fonction des problématiques est le quotidien de la coordination sociale.

Dans le temps du séjour en ACT, pour faire avancer les situations, les longs délais d’instruction des dossiers de sécurité sociale posent problème. Depuis la politique de création des plateformes, la désertification et la déshumanisation des services sont un frein au travail des coordinateurs. « Au Kremlin-Bicêtre, ajoute la coordinatrice sociale, l’agence de sécurité sociale est ouverte une fois par semaine aux visites. Avant nous pouvions exposer et expliquer la situation à nos interlocuteurs, aujourd’hui il nous faut affronter la lourdeur administrative sans lien direct avec certains de nos interlocuteurs. »


Autonomisation et relogement : un objectif modulable

Le but premier du dispositif d’hébergement temporaire reste le relogement après stabilisation de la maladie. En 2014, les ACT de la fondation comptent 16 sorties sur 32. Objectif atteint. Suivant le profil, le parcours et l’état de santé, le contrat de séjour signé entre l’ACT et le résident définit nombre d’objectifs intermédiaires, de points d’autonomisation ou d’insertion. Cet accord contractuel est renouvelable tous les six mois.

Aujourd’hui, Laurent a rendez-vous avec la chef de service pour prolonger son contrat après une année passée au sein de la structure, l’occasion de faire le point sur les objectifs remplis et ceux sur lesquels travailler durant les mois à venir. Licencié en 2010, il perd ses allocations deux ans après. Au même moment on lui diagnostique un cancer. Il vit alors dans une caravane. En un an, Laurent a fait du chemin. « Autonomie médicale acquise. Sur le plan social, on oriente tout vers le relogement », stipule son nouveau contrat qui court jusqu’en juin 2015.

De fait, si la durée de séjour en ACT n’est pas limité, le renouvellement d’un contrat de séjour doit prendre en compte le besoin ou non de maintenir l’intervention d’une coordination médico-sociale. La durée d’obtention d’un logement est longue en Ile-de-France, les ACT de la région parisienne disposent en moyenne de 24 à 30 mois pour reloger les résidents ou, à défaut, les orienter vers des structures de logement transitoires, non financées par la sécurité sociale. À la sortie de son entretien Laurent exprime sa satisfaction. « Bien sûr que je suis content d’entendre que je ne dépendrai plus d’une coordination médicale… En espérant que j’obtiendrai une proposition de logement décent d’ici six mois » s’inquiète-t-il.


La sortie, une appréhension partagée par les résidents et les coordinateurs

Tout le dispositif est une longue et patiente préparation à la sortie du résident. Toutes les forces des coordinatrices, ainsi que celles du résident lui-même, sont tendues vers ce but pourtant redouté lorsqu’il est atteint. « Il y a une vie collective dans la structure qui peut devenir un substitut efficace de la famille. Ils ont un souci avec la banque, on est là ; pour le titre de séjour, on est là », résume une coordinatrice.

Malgré les périodes de rush, les ACT disposent, par rapport à d’autres structures qui gèrent également la santé d’un certain confort-temps pour travailler dans de bonnes conditions et avec des moyens adéquats. « On entoure les personnes, on les suit, on les porte à bout de bras… », explique la chef de service. « Lorsque cela s’arrête le résident peut se demander : vais-je continuer à avancer ou vais-je tomber ? On a beau préparer les filets, rester disponibles, il y a une réelle rupture quand ils sortent d’ici. Il faut parfois continuer l’accompagnement médico-social sur plusieurs mois pour assurer la pérennisation du projet », résume Céline. « Pour nous ces derniers pas pour accompagner la sortie sont parfois compliqués », explique Claire en sonnant chez Amina. Cette dernière s’active entre réception de meubles et préparation du déménagement. Elle vient d’obtenir son appartement. « Un F2 dans Paris », se réjouit-elle. Ce sera son premier logement individuel et une belle victoire au terme d’un parcours compliqué. Hospitalisée d’urgence en provenance d’Afrique de l’Ouest en mai 2010, elle alterne entre Samu social, opérations lourdes en hôpital, foyer d’hébergement…

La stabilisation de la maladie et l’obtention de l’AAH ont permis de retrouver un espace vital nécessaire pour construire. « Mon prochain projet ? Un travail… Une offre m’a été faite mais c’était un peu inadapté en terme de temps de travail au regard de mes capacités physiques », explique Amina. « Oui c’est une étape énorme, conclut Claire, il fallait gérer le déménagement, il faut savoir freiner pour avancer aussi. »


Entretien avec Léonard Nzitunga, président de la fédération nationale d’hébergements VIH et autres pathologies (FNH VIH)

  • « Les ACT méritent d’être plus connus par l’ensemble des acteurs »

    Quel est le rôle de votre fédération ?

La FNH VIH, organisée en 9 coordinations sur l’ensemble du territoire national, fédère 63 associations gestionnaires d’hébergements en lien avec le soin : les ACT, les appartements relais, les lits halte santé (LHSS). Elle œuvre à l’initiation d’un réseau d’information, de réflexion et de formation, pour accompagner les adhérents dans l’évolution des pratiques et dans la mise en place d’actions et de dispositifs innovants. Nous assumons également le rôle d’interface entre le pouvoir public, nos adhérents et les besoins des personnes. Nous contribuons à l’élaboration des politiques publiques de santé, notamment en direction des personnes en situation de précarité atteintes de pathologies chroniques, et visons à favoriser la pérennité des dispositifs passerelles entre le social, le sanitaire et le médicosocial dont font partie les ACT.


Comment décririez-vous l’évolutiondes structures d’ACT dans le temps ?

Les appartements de coordination thérapeutiques ont été créés en 1994. Au départ, ces dispositifs étaient destinés aux personnes atteintes par le VIH-sida. Les appartements de coordination thérapeutiques ont été reconnus comme dispositifs médico-sociaux par les lois n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médicosociale et n° 2002-73 du 17 janvier 2002 de modernisation sociale. La première évolution majeure est d’avoir quitté l’aspect expérimental et d’avoir intégré le secteur médicosocial, avec des missions aussi précises qui intègrent une coordination réalisée par un médecin, un accompagnement global avec une équipe pluridisciplinaire. Cette évolution s’est accompagnée d’un financement pérenne assuré aujourd’hui par l’assurance maladie.

L’autre évolution est bien sûr le nombre de structures existantes. Il y avait 597 places d’ACT en 2004. Il en existe environ 2000 places aujourd’hui. Le public évolue aussi. Au départ, les ACT étaient ouverts aux personnes atteintes de VIH. Depuis 2002, ils sont ouverts à toute personne atteinte de pathologie chronique, en situation de fragilité. On constate aussi une réelle évolution des pratiques. Aujourd’hui, le bilan national des ACT, produit par notre fédération depuis huit ans, nous montre que plus de 50 % des personnes entrées en situation d’hébergement précaires, voire à la rue, sortent vers des logements de droit commun. En province, 7 % des personnes seulement sont sans ressources à la sortie des ACT, alors que 28 % l’étaient à l’entrée.


Quels sont les problèmes majeurs à surmonter actuellement pour ces structures ?

Le manque de places, malgré une augmentation programmée dans le cadre du plan Qualité de vie et qualité de soins 2007-2011, et aujourd’hui une création chaque année grâce à la mobilisation des acteurs et notamment la Direction générale de la Santé. Le dispositif est saturé, en amont et en aval. On avait plus de 7 000 demandes d’admission en 2013 pour 1 800 places disponibles. Les blocages se font à l’entrée. Le besoin de places est évident. Aujourd’hui les hôpitaux sont financés à l’acte et les périodes d’hospitalisation deviennent courtes. Il y a donc nécessité d’assurer le continuum de prise en charge des personnes qui sortent d’hôpitaux, voire même d’éviter que celles-ci aillent à l’hôpital.

Les dispositifs comme les ACT doivent donc être mieux intégrés dans le maillon de soins, de santé sur les territoires. Cela passe par une programmation dans les schémas régionaux de santé et les schémas régionaux médico-sociaux. Les ACT, les appartements relais, méritent d’être plus connus par l’ensemble des acteurs, notamment par ceux qui peuvent orienter les personnes. La communication sur les territoires en lien avec les agences régionales de santé (ARS) et les hôpitaux est à renforcer.

La deuxième chose, c’est qu’il y a des territoires qui connaissent de fortes tensions en termes de logement. Trouver une solution de sortie des dispositifs peut prendre plus de temps dans ces zones. De même, il n’y a pas de services reconnus et financés pour continuer le suivi et l’accompagnement des personnes qui sortent. Ce service « de suite », nécessaire, est réalisé, mais non financé. Il s’agit de proposer un accompagnement hors les murs, en allant vers les personnes, dans leurs lieux de vie.

Par ailleurs, il y a aussi des personnes atteintes de pathologies lourdes, peu autonomes pour être dans un appartement individuel, pour lesquelles il n’existe pas de dispositifs adaptés. Le développement des lits d’accueil médicalisés pourraient être une solution, en créant et en renforçant des articulations avec les ACT.


Qu’en est-il de l’accueil des personnes en situation irrégulière dans les ACT ?

Rien à ma connaissance dans les textes n’interdit l’accueil des personnes en situation irrégulière en ACT. Je crois qu’il faut rappeler les missions des ACT dans les textes : « Il s’agit des personnes en situation de fragilité psychologique et sociale, nécessitant des soins et un suivi médical, de manière à assurer le suivi et la coordination des soins, à garantir l’observance des traitements et à permettre un accompagnement psychologique et une aide à l’insertion. » Néanmoins, ce que l’on constate, c’est qu’il peut y avoir des ARS qui fixent les délais de séjour à 18 mois (alors que la durée pour les gens atteints de pathologie chronique est une donnée essentielle dans l’accompagnement). Là aussi la durée doit être fixée, en fonction de la situation de la personne, avec elle, les équipes des ACT, en cohérence avec le projet d’établissement.

Après, selon le territoire il peut y avoir un questionnement, notamment sur le sens de l’accompagnement proposé à terme si la personne n’est pas régularisable ; notamment quand cela peut poser des difficultés en termes de sortie vers le logement. Il peut y avoir aussi des difficultés par rapport à l’accueil de personnes en situation irrégulière, car tel partenaire, telle préfecture peut avoir une interprétation différente des textes ou des instructions ministérielles.

Nous avons effectivement été alertés pour des situations, dans certaines préfectures, de refus de carte de séjour pour des personnes malades. Nous travaillons en bonne intelligence avec différents partenaires associatifs, les adhérents et des partenaires institutionnels pour essayer de trouver des solutions.

Nous demandons qu’il y ait de l’équité d’accès aux soins sur l’ensemble des territoires et que les textes ne soient pas interprétés différemment selon les administrations.


Quelles sont les solutions souhaitables pour envisager la pérennité de ces structures ? Comment doivent-elles s’adapter, évoluer ?

Nous plaidons pour la création constante de places, avec une programmation pluriannuelle, comme cela s’est fait dans le cadre du « plan 2007-2011 qualité de vie qualité de soins », qui prévoyait une création de 180 places chaque année. Toutefois, depuis 2011 il n’y a plus de programme ou de schéma identifié pour les places ACT, il faut continuer à plaider pour qu’il y ait à nouveau une programmation permanente de création de places.

Les dispositifs comme les ACT doivent être intégrés dans le maillon de soins, de santé sur les territoires. Elles doivent rester attentives à faire évoluer les pratiques professionnelles, à impliquer les personnes concernées. Il est nécessaire de mettre à profit l’expertise développée en mettant en œuvre des expériences, des actions innovantes, comme l’Education Thérapeutique du Patient, qui soient proposées aux personnes accueillies en ACT mais aussi de manière générale aux personnes en situation de précarité. Il faut construire une articulation entre l’hôpital et la ville.

Aujourd’hui, il existe, en France, environ 2 800 programmes autorisés. La quasi-totalité de ces programmes sont réalisés dans les hôpitaux. Aussi, il y a environ 15 millions de personnes atteintes de pathologies chroniques, qui ont besoin de l’Education thérapeutique. Si on veut que les personnes accèdent à l’ETP, en particulier les personnes en situation de précarité, il faut sortir l’ETP de l’hôpital, tout en créant et en développant des partenariats, des articulations et des complémentarités.

De même, il faut construire, chercher des solutions qui n’existent pas sur les territoires et qui pourraient répondre aux besoins des personnes. D’où l’intérêt des partenariats. On aurait besoin d’une diversité d’hébergements pour permettre l’accueil des personnes qui restent à la marge du dispositif ACT. Par exemple un financement des appartements relais, une création de places supplémentaires en dispositif Lits d’accueils médicalisé (LAM), qui permet d’accueillir des personnes sur une longue durée, mais qui permet aussi d’avoir des moyens et du personnel 24 heures sur 24. Il faut aussi étudier les articulations possibles entre les ACT, les Lits soins santé et les LAM. Il y a aussi nécessité de réfléchir à des dispositifs d’accompagnement « hors les murs » innovants, pour les personnes atteintes de pathologies chroniques. Une approche « aller-vers » pour éviter que la personne n’aille vers les soins qu’au moment où son état est devenu critique.

Sur un plan plus large, mais qui englobe les ACT, nous avons pris part au Projet de loi de santé qui est actuellement débattu au parlement. La nouveauté c’est le « parcours de santé » d’une personne sur le territoire, la création d’un « service territorial de santé au public », ainsi que celle de plateformes pluridisciplinaires sur le territoire. Quand on parle de parcours de santé, notamment des situations complexes, les ACT ont clairement cette expertise.

En effet, la mission de coordination est inscrite dans les missions des ACT et l’existence des équipes transdisciplinaires est une réalité.
Nous défendons aussi avec d’autres fédérations le maintien des permanences d’accès aux soins, la mise en place d’un observatoire de refus des soins, l’articulation entre les différents professionnels des secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, afin que les personnes en situation de précarité puissent accéder aux soins et qu’il y ait réellement une réduction des inégalités sociales de santé.

Entretien réalisé par Fabrice Dimier